好奇心の扉

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厚生労働省は7月25日、国が指定する子どもの難病「小児慢性特定疾患」に、新たに107疾患(約3万~4万人)を加える方針を示した。

新子供難病指定疾患
新たな助成対象となる小児慢性特定疾患。

近年増加傾向にあるのは、免疫の異常反応で起こるとされる「潰瘍性大腸炎」と膠原病の代表的な病気の一つの「全身性エリテマトーデス(SLE)」、更に母親が妊娠中に感染する事で胎児に影響する「先天性風疹症候群」、高齢出産のリスクが一因と言われる「ダウン症」なども新たに追加された。

小児特有の病気としては、先天性風疹症候群や若くして老化症状の出る「コケイン症候群」などが加わる。



厚生労働省の専門委員会に対象疾患の素案を提出したのは、「社会保障審議会児童部会・小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」で、平成25年1月25日、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会がとりまとめた素案をもとに、検討を行い、法制度の改定に至った。

現行の514疾患(約11万人)も整理・細分化され、子どもの指定難病は705疾患、計約15万人に拡大される見込みとなった。

小児慢性特定疾患
現在の小児慢性特定疾患・対象疾患病名。



来年1月(平成27年1月)の改正児童福祉法の施行で、難病に新たに指定された子どもがいる世帯の自己負担は、公的な医療費助成で最大で月1万5000円となる予定。
このための所要額は2140億円となる見込み。


素案では、全年齢を対象とした難病に指定されている潰瘍性大腸炎やクローン病、膠原病(こうげんびょう)の全身性エリテマトーデスなどが、小児慢性特定疾患にも加えられた。

自己負担は、同じ所得水準の成人の難病患者がいる世帯の半額に軽減される。



小児慢性特定疾患患者割合


小児難病・特定疾患の中には、治療法が確立していない疾患も多く、大人で有効な薬剤が小児に使えないなど、まだまだ制約が多い。

小児特定疾患は、患者数も少なく、有効な治療方法を見つけるための治験対象患者が少ない事から、患者とその家族が抱える負担も大きく、医療費の助成だけでなく、家族の精神的ケアも必要とされている。




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