あかりNet

皆様に支えられ毎日を生かされて生きております。精一杯、ひたむきに毎日を切るあなたに「あかり」をともしましょう
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食欲が 落ちてしまった…(´・_・`)

もう1ヶ月以上  1日2食生活で
時には  2食に至らない時も
よくある…(´Д`)ハァ…

普段から  夕食は 用意はしても
1日の疲れが どっと押し寄せ
そのどっしりが 私は背中や首にきて
激痛で 夕食が ままならずに
また  疲れが食欲より勝ってしまい
食べれずに 終わってしまう事が
度々あったのですが…

もうしばらくの間
昼食に 意欲が湧かずに
食べ損ねる状態が続き
空腹すら 感じない

逆に  お昼を抜いた方が
夜に お腹が空き  早めに夕食を
摂ることができる   そんな
生活が 続いていたのですが

近頃  何を食べても
美味しいと 感じなくて
どんどん  食欲が
落ちてきてしまった (´-ω-。` )

そんな状態だから
体力も 落ちるし  疲れやすくも
なるのだろう…と  これでも無理して
頑張って 食べる努力はしているものの

食べると  長~く続く胃もたれ
時には 1日いっぱいで  しんどい(||´Д`)
そして みぞおちの辺りに
つっかえを感じたり
また グーッと 痛んだりして
食べ物が 入っていかない…

例え  1日1食で 終わっても
翌朝  空腹感を感じない

お昼を食べてしまうと
夜に 食欲が無くて
何も食べずに そのまま寝る
そんな生活なのです

味覚が 鈍くなり 美味しいと
思えないのか…?
体重も 落ちてきているので
これ以上は 痩せられない  と
毎週の通院で  相談はしているものの
主治医も 私も 極力 薬には
頼らずに回復する事を 期待して
特別に 落ちてきた食欲に対しては
何も  行ってはいない

私も 明日こそは!と 思いながら
ずっと 過ごして来たものの
これから厳しい冬に向かい
今  体力を 落としていられない!

このままじゃ 冬を
来せないじゃないか!と
この頃は  ちょいと焦り気味…

しかし  食べれない事には
どうにもならずに  解決出来ない(´・_・`)

おやつでもいい
簡単に 口に摘めるようなものでもいい
とにかく 何でも 少しでも
食べたいと  意欲が湧くようにと
日々 祈るように思っているのです

10月からは ヘルパーさんも決まり
生活は 以前よりだいぶ楽になり
自分の負担は かなり減っているのに
どうして?…(´-ω-。` )

それでもまだ 動けるし
歩けている!
といって 自分の体力を
過信する訳ではないものの
とりあえずは 元気で過ごせている

今困っているのは 衰えた 食欲

この悩みを うまく
クリアできるように
落ち込まないで  少しずつでも
改善できて 行けたらいいな(❁´ ︶ `❁)
と 気楽に構えて行くしかないよね!

これから来るクリスマスや
お正月に 美味しいものを
美味しいと 食べられるように  と
無理のない 前進を
心掛けて行きます!

でも  食欲が落ちて
食べれなくなり 思う(´-`)oO
毎日  美味しいと食べられるって
当たり前の事のようで
でも  本当に大切で そして
幸せな事なんだって

私達は 毎日の生活を
いろんなものや いろんな事に
感謝しながら  生きて
生かされているのだと 思います

今日の命を ありがとうございます
そう思いながら 今夜は
(*˘︶˘*)オヤスミナサイ.。.:*☆

マミっち
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ブログをご覧の皆様へ
こんにちは(*^^*)

と言っても…
もうこちらは暗くなりました

日が暮れるのが 早くなり
1日が あっという間と 思わせます

今日 午前中は12月にしては
珍しく天気が良かったので
「今しかない!」とばかりに
実に 半年ぶりに 美容院へ
行ってきました~ヽ(´▽`)/

今までずっと 短いショートだった
私も  背中まで髪が伸び…
伸びっ放し状態で  自分の髪の
扱いにお手上げ┐(´ー`)┌

いざ 短く\(  •̀ω•́  )/と 思いながら
美容院には行ったものの…
断髪する決心が沸かず  結局
面倒な時に 束ねられる長さをキープし
少しだけ  カット✂  
なので  そんなに変わらない(笑)

まぁ いいや(´・∀・`)と
しばらく 伸ばしてみようかと
思います

しかし…  私はマメに美容院には
行かないので  いつも必要に迫られ行く
そんな感じなので  今日久々に
美容院へ行き  帰って来て
あっという間に こんな時間で…

正直  疲れた~(´Д`)ハァ…と
帰って来て 。。。(lll __ __)バタッ です

なんて 体力 落ちてしまった…(´-ω-`)
そして 背中も 超痛いです(>_<)

でも 今週は私用で
何かと忙しい私(・-・*)
まだまだ  ダウンは 早い!と
気合い入れて 頑張らねば(๑•̀ •́)و
と 思います

明日も  通院ではないものの
寝坊は厳禁 (>ω<乂)
今日  できるだけ早くに
眠れるようにして  
明日に備えます( •̀ω•́ )و

今日はもう ゆったりと
くつろいで過ごします

皆様も 穏やかな夜を
お過ごしくださいね~*˙︶˙*)ノ"

マミっち
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先日イベントを行い
無事  そのイベントを
終える事ができましたが
それで ε-(´∀`*)ホッ…と  ではなく
また次へと繋げる事を新たな目標として
これからを 考え 進めて行かなければ
と  思っています

先日は 今までのイベント参加者
だけではなく  初めての方や
そして 線維筋痛症に関心を寄せての
参加者も 多かった事で 新たな
交流が生まれ  私達の日頃における
様々な問題や 苦痛を 知ってもらう事や
そしてメインとなる この
線維筋痛症という まだまだ
社会的に認知度が低い難病を
正しく理解してもらう良い機会で
あったと 思っています

私が患者会として  
このような  講演を兼ねた
トークイベントを行うのは
線維筋痛症の周知活動はもちろんの事
専門医のいない 厳しい条件にある中で
患者や 当事者同志が 様々な意見を
出し合い  意見交換をして
交流を 深める事を 一番の目的と
しております

私自身もそうでしたが
社会的に認知度が引く
理解が必要な難病を背負っての
闘病は 病気の苦しみと
それに匹敵する程の孤立感や
疎外感を 感じてしまい  
いつも 一人ぼっちの苦しみの中で
さまよっている  そんな状態でした

こんな思いをしているのは
私だけではないはず!と
その思いで 2年前に
患者会を立ち上げました
それからは手探りで 患者との
よいコミュニケーションを
築けるような場を設けたいと
未熟ながらにいろいろと考えました
これまでに 何度か様々なイベントを
繰り返してきましたが
このような イベントを開催する事で
患者同志の 交流を深め
共感し合いながら 互いを励まし
絆を築けたら… と いつも
思っています

そして参加された皆さんが
次のイベントにも  また参加したいと
思ってくださるような  
そんなイベントを今後も
企画していく事をいつも
次への課題であり  また
次へ繋がる ステップと思い
またちょいと 思考を変えながら
更なる交流を深め  良き絆を
築けるような  チャンスを作りたい
と  思い 考えています

そうした地道ではありますが
周知を兼ねた  線維筋痛症についての
イベントを重ねて行き  
経験を積み  良い実績を積み
これからを 成長し 前へと
進んで行きたいと 思っています

また 皆さんで作る
良き交流を深める 貴重な
心和むひとときを 過ごしましょうね!

その為にも 頑張って行きます!

マミっち



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ブログをご覧の皆様へ
おはようございます(*´▽`)ノノ
今日もよろしくお願いします

12月になりましたね~♪
あっという間…という感じです
年の瀬とあって 気分もなんだか
忙しなく思いますが  残りの1ヶ月も
無事に 有意義に過ごしたいと
思います(*˙︶˙*)☆*

今月も  どうぞよろしくお願いします

さて…私はいつも
一人暮らしを始めた時からの癖で
たいてい朝4時頃には
目が覚めるのですが  今は4時といったら
まだ真っ暗で しかも寒く:;((•﹏•๑)));:
ストーブのタイマーも睡眠中…

という訳で  起きようか…σ(・´ω・`*)
どうしようか…?と 思いながら
そのまま  だいたい5時まで
ベッドの中で  もぞもぞと…

そして私は 寝ている時…
というか ベッドに横になっている時は
ほとんど 赤ちゃんのような姿勢で
丸くなり  そのまま強張っている
状態なので  すぐには起きれずに
早朝の暗闇の中で 起きようか…?
悩みながら  体を少しずつほぐし

いつも5時を過ぎた辺りで
寝直してしまうZz(´-ω-`*)…

その時が 一番  健やかに眠れて
夜中は ほとんど眠れずにいるか
また  眠っても  眠りが浅くすぐに
目覚めてしまって  本当に眠りの質が
良くないのですが  朝5時過ぎに
いつの間にか Zz(´-ω-`*)…と
なってしまうと  ぐっすりと熟睡!

だけど すぐに目覚ましが鳴り
(起きたくない~(´-ω-。` ))と
思いながら  今度こそ思い体を
(*・ω・)ノよいしょっ!と 起こし
本当の 朝を迎えています

この時  早朝の暗闇で
体を 少しずつでも ほぐしていたのは
台無し状態…┐(´ー`)┌

これから雪が降るようになると
朝は もっと厳しさを増します…(´-ω-。` )

でも 起きなければ一日始まらない!
と 自分に ムチを打つ気持ちで
何とか起きれています Σd(・ω・´。)ок!!

病を抱えている体には
寒さは本当に 堪えますね(>_<)
特に  朝は一日で 一番の難関にも
思えたりもします

体の動きも ぎこちなくなったりして
怪我などなさらぬように 充分
気をつけてくださいね

これから  年末に向かい
気忙しくなりますが  それでも
いつも 心に余裕を忘れずに
いたいですね♬。.

今日も こちらは寒さ厳しい朝です

皆様にとって 今日も
素敵な一日で ありますように

良き一日を お過ごしくださいね~♪

マミっち
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昨日はイベントがあり
そして今日は 朝1から
いつもの病院へ  通院でした

という訳で  今朝は寝坊厳禁!
のはずが(。-ω-)zzz. . . (。゚ω゚) ハッ!と
やってしまい( ̄∇ ̄)
それでもどうにか間に合ってセーフ

朝1の通院といえども
調剤薬局も済ませて アパートへ
帰宅したのは お昼近くで  その時点で
軽~く ノックアウト状態でしたが
それでも今日は まだ半日も
残っている∑(°口°๑)!!…と

日頃  眠れない私なので
疲れと  疲れから来る 重怠さがある
体を引きずって  部屋でゴロゴロ…
するはずが…ε-(´-`*)

そんな今日に限って 私用で
午後いっぱい…いやいや
夜まで 忙しく(*´・ω・`)=3
もう  完全なる 疲労度MAX状態…(´-ω-。` )

やれやれ(´-ω-)  私ったら
まだまだ 昨日のイベントでの
整理や 何かと片付けがあるってのに
それすらまだ 手つかず状態…ε-(´-`*)

しかし 今日はもう終了とします

さすがに 昨日と今日の朝1からの
通院と  日頃の睡眠不足と
そしてこの厳しい冷え込みが
さらに追い討ちを掛けて  倍返しで
体にずっしりと 重くのしかかってる
そんな状態です

明日また  改めて 取り掛かろう!
と 決め込み  今夜も眠れるようにと
自分に 暗示を掛けながら

(*˘︶˘*)オヤスミナサイ.。.:*☆

皆様も  良い夢を ご覧くださいね

マミっち
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