塚本明里の「あかりある」

ご当地タレント兼モデルの塚本明里の日々。
慢性疲労症候群・線維筋痛症・脳脊髄液減少症、
3つの病気と仲良く闘病中〜❤️


テーマ:

啓発デーから1週間以上経ったのにも関わらず、ブログでご報告ができず申し訳ありませんでしたタラー

実は、先週は……
自宅で休んでいる時間は、ずぅーっとツブれて横になっていました。やっぱり大きなイベントの後は、カラダにきますね。カラダは大変ですが、イベントでココロは幸せになったので良しとしますニコニコピンクハート


さて、啓発デーイベントを振り返っていきます!


筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 
世界啓発デー in 岐阜
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10:00〜
⚫︎ パネル展示
⚫︎ 病気関連映像上映
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⚫︎ ブルーネイルブース
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⚫︎ ブルーキャンドルライト文字作り
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⚫︎ 文字職人 杉浦誠司さん作品展示
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13:00〜
⚫︎ 撮影ブース
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⚫︎ 患者体験ブース
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⚫︎ 啓発グッズブース
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⚫︎ 小物作成ブース
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17:30〜
⚫︎ ステージイベント  
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19:00〜
⚫︎ ブルーライトパレード
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こんなスケジュールで朝から夜まで、1日イベント を行いました!

私は患者会の代表でもありますが、このイベントはリーダーも務めさせていただきました。

リーダーですが 患者でもあるので、当日は体調を節約していました! どういうことかと言うと、1日開催されるイベントに参加できるよう 17:30〜の催し物までは ほとんど裏で横になって休んでいたんです。休んでいたおかげで、最後まで参加することができましたグッキラキラキラキラ

それを分かっていてくれて、寝っ転がってても何も言わず 動いてくれたスタッフの皆さんには感謝ですえーんピンクハート

ただ、お越しくださった方に なかなか対応ができなかったので申し訳なかったですアセアセ ごめんなさい。


イベントでは、色々な方にお越しいただけるよう努めました!


これまでの啓発イベントでもそうでしたが…… この日(啓発デー)は、普段あまり外出ができない 患者さん でも頑張ってイベントにお越しくださいます。

そんな患者さんに「どんな対応をしたらいいのか?」「どうしたら喜んでもらえるだろう?」と考えていました。

色々な工夫を凝らしましたが、その中の1つがイエローリボンイエローハート  お体の不自由な方には「イエローリボンを付けていただき、何かあればスタッフがサポートしますよ ♪」 というシステム。

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看護学生の皆さんが協力してくれましたピンクハート

そして、撮影ブースも工夫を凝らしていました。立って撮影する場所もありましたが、なるべくカラダに負担が掛からないように 寝ながらヘアメイクや撮影ができる場所 も、スタジオミルクさんとご相談して用意しました。


そして この病気を知らない一般の方 にも、もっと気軽に足を運んでいただきたい!と思い「それには告知が大事!」ということで、イベント前に 各メディアの方々にプレスリリースを送り、記者クラブさんで会見を開かせていただき、

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多数のメディアの方に取り上げていただき、

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岐阜市の広報誌にも掲載していただいたりしました。

今回、告知の方法も色々と考えてみました!



あと、実は、会場となったメディアコスモス「かんがえるスタジオ」も一般の方が入りやすい場所 なんです。なぜかというと… 

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メディアコスモス自体が、様々な方が利用する場所であること。かんがえるスタジオはメディアコスモスの出入口付近 であり、コンビニ前で、ガラス張り。中の様子が分かるので、比較的入りやすい。

だから、今年もこの場所で開催することに決めました!


そして、これまで何度か 啓発デーイベントを開いた際に集まってくださった皆さん (まだイベントとも呼べない頃からお世話になっている方々も)  にも、ぜひ今年もお越しいただきたいと思い… その方々と繋がっているFacebookを中心に告知をさせていただきました。


そのおかげか、色々な方にご参加いただけましたピンクハート やっぱり、告知って大事なんだなと改めて感じました。



何度もミーティングを重ね、イベントに臨みました。啓発デーイベントのスタッフで 意見を出し合い、言い合いになったり、上手くカタチにならなかったり……。

正直、逃げ出したい時期もありました。でもこのイベントを楽しみに来てくださる方や、このイベントを開催することで病気を知るきっかけになる方もいるかもしれない。年に一度しかない大切な啓発デー。そう思うと「やるしかない!」と気合いが入りました。

こんなカラダでもリーダーを務めることができたのは、スタッフのサポートがあったからです。

まず、いつもお世話になってる… 鬼マネさん&ゆっこちゃん。この2人がしっかりしているから、このイベントの基盤がしっかり固められました。

そして、柳ケ瀬の活動でお世話になってるメンバー。各自の得意分野を生かして、心強いサポートをしてくれました。いつもみんなに支えられてるから、活動ができています。(たくさん人がいるので「柳ケ瀬のメンバー」だけでの紹介になってしまって、ごめんなさい。)

あと、スタジオミルクさん。昨年の啓発デーイベントのニュースを見たフォトグラファーの太陽さんから連絡があったのがキッカケで、ここまできました。毎回、ミーティングにも わざわざ名古屋から柳ケ瀬まで足を運んでいただき、色んな案を出してくださったり、お願いを聞いていただいたり。イベント当日は、社員さんのほとんどがこのイベントのお手伝いをしてくださいました。

出演者のシンガーソングライター Chappeさんは、大阪からお越しいただき素敵なお歌を歌っていただきました。私とのコラボ曲にも、すぐに対応してくださいました。

出演者の 恩田聖敬さんは、私たちからの依頼がくる前から予定を空けておいてくださいました。当日は、体調を見ながら自己紹介やトークライブをしてくださいました。

福祉芸人のオレンジ田中さんは、お忙しい中駆け付けてくださり会場を盛り上げてくださいました。

フリーアナウンサーの筒井明子さんには、なんと アナウンスではなく… ネイルブースをお願いしました。ミーティングで “ネイリスト” の資格を持っていらっしゃることが分かり、ブルーのジェルネイルをしていただけることになりました。

こちらも、アナウンサーの平松亜希子さん。亜希子さんには、当日のイベントのお手伝いはもちろん… 啓発デー前にラジオで約1時間の特番を作ってくださいました。まさか、ラジオで約1時間の番組になるとは思っていなくてビックリです。(いつもお世話になっている、かかりつけのお医者様にもご協力いただきました。)

患者会のために「何か協力したい!」と、想いがこもった作品を展示してくださった 文字職人の杉浦誠司さん。イベントにもお越しくださいました。

やなながいた時に一緒に活動していた、杏花ちゃん。いまは看護学生なのですが、同じ 看護学生の友だち を誘ってミーティングや当日のお手伝いをしてくれました。イベント当日は、お体が不自由な方へのサポートなどをしてくれました。

啓発グッズブースを担当してくださった、大谷ひなたさん&加藤悦子さん。患者さん自身が啓発グッズを作って、ブースにいる… ということは、大きな意味を持っていると思います。

イベント前日の搬入、イベント当日の搬出を 三和梱包運輸さん にお願いしました。急遽のことにも関わらず、快くお引き受けくださいました。

リーダーズ朝活さん には、啓発デーのために寄附金を集めてくださいました。

啓発デーイベント後も、各メディアの方 に取り上げていただきました。

議員さんや、市長さんなど 来賓の方 もお越しいただき、メッセージなども頂きました。

…… その他にも、ご協力いただいた方がたくさんいます。全ての人をご紹介できず、申し訳ありません。

すべての皆さん、ボランティアです。
プロの方々も。
“気持ち” だけで動いてくださいました。
感謝の気持ちしか、ありません。

ご協力いただいた皆さん、本当に 本当に 本当にありがとうございました!  皆さんのおかげでイベントができました。


イベントは、昨年以上に多くの方がお越しくださいました。少しでもこの病気のことについて、興味を持ったり 知ってくださった方 が増えていたら良いなと思います。

私としては、イベントでたくさんの笑顔に出会えたことが何より幸せでしたピンクハート

イベントにご参加くださった皆さん、SNSで啓発してくださった皆さん、応援してくださった皆さん…… 関わってくださった全ての皆さん!!!

本当にありがとうございました!

啓発デーは終わってしまいましたが、これからも「筋痛性脳脊髄炎(ME)/慢性疲労症候群(CFS)」のことを頭の片隅に置いておいていただけたら 嬉しいです。よろしくお願い致しますピンクハート


ブルーハート塚本 明里ブルーハート

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