茜のフォーカルジストニア&脳動脈奇形(AVM)の記録

内科医の傍ら大好きなピアノをフルパワーで続行。鍵盤楽器奏者の指の障害『局所性ジストニア(Focal Dystonia)』と、その精査過程で偶然発見された全く無症状の『脳動脈奇形(AVM)』。この二つの別々の疾患を正面から体当たりしちゃってみる試み。2011年2月より開始。


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2月末にMRIを撮り直しました。

丁度、私のAVMが発覚して、1周年になったからです。
キリがいいので再撮影。
あまり変化はなさそうです。
近いうちに、脳外科の(関わった先生方のどなたかには)見ていただかねば、と思っていますが、とりあえず予約と私の仕事の予定の折り合いが~~・・・的なところでまだ伺えておりません。

とりあえず破裂せず、1年たったことに感謝はしています。
年間4%ぐらいで破裂するリスクを抱えているわけなので、毎年毎年96%側に入るのはそれはそれなりに大変だと思います。

と同時に・・・・
やはりどこかでは、この状態のままではいられないのかなという思いも、してはいます。
老化して血管自体も(そのままであっても)破れたりしやすくなっていくでしょうし、職場の状況を考えても、私が中間管理職でいられるうちのほうがまだ、
「オペなので1ヶ月休ませてください」
を、言いやすいかもしれない(自分が職場のトップだったら言いにくいし・・・)、とか考えてしまいます。また。親の問題についても、いまはまだうちの親は両方とも元気ですし、私が入院して開頭のオペだ、っていうことになればそれなりに協力はしてもらえるけど、これが10年後だった場合は、親も具合が悪くなってそうだし、協力をあおげないかも。

・・・・という切実な、アラフォー(←この手の言葉嫌いですが)独身女性としては悩みもあったりなんかして。
ううーん、やっぱり、早めに手術しちゃったほうがいいのかなあ、とも悩みます。


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とりあえず、来年も夏はコンペ色々考えています。

私にとっては「続ける」ためのモチベーションなので・・・
別に成績の出る出ないはどうでもいいことなのですが。
去年みたいに、ジストニアの状態がまだ最悪でも、本選残れて紀尾井の大ホールで弾けるということも起こりうるわけだし・・・人生、何があるかわからん。(苦笑)

手の状態は、正直な所、まだ6割改善という感じで止まっていて、全快とは言えません。
でもまあ、無理をせず、やれる範囲で、というのが良いかなと。
よく、ジストニアになると「完全撤収」してしまう方を見かけますが・・・
急性期はそのほうがもちろん完全に休んだほうがいいですけど、ある程度の時間が過ぎて慢性期に入って来たら、あんまり弾かないでいてもこの病気は解決にならないと私は思ってるので、弾きながら模索した方がいいと思ってます。

最近思うのですが・・・
ジストニアになった人は、いままで得意としていたレパートリーからは「敢えて離れる」ことをしてみてもいいかなって思います。
私はジストニアになる直前は、ハイドンとかモーツァルトみたいな軽快系古典派か、あるいはF.クープランやスカルラッティみたいな繊細系バロックを主要レパートリーにしておりました。近現代とかも割と細い系を選んでたと思うし・・・

いままでと同じような系ばかりで行くと奏法が変わり切っていないうちは、手に負荷がかかるような気がします。だから、ここはあえて、いままで弾いたことがないような系や、あまり手をださない系の曲にあえて行ってみた方がいいような気がします。

私は大学6年の最後の年に、大学のピアノサークルの演奏会でショパンの2番のソナタを弾いて失敗して以来、ショパンは二度と弾くまいと封印して17年程経ちました。
でも、ちょっと今年は弾いてみようかなと思って引っ張りだしてみると、実にこれが、手に新鮮というかここ数年弾いてないパターンの動きだな~って、思ったりして、ジストニアの不具合を感じずに弾けたりしてなかなかGood。

ちなみに、古典派ですが、ジストニアの人はモーツァルトみたいな長いスケール系の頻発する曲は結構辛いと感じる人が多いようです。
でもこれが、ハイドン、とくに初期のハイドンなんか選ぶと、スケールの長さが全然違いますのでジストニアの苦痛を感じずに結構弾けちゃったりします。
「どうしても古典を選ばなきゃいけない」
状況に立たされている方、モーツァルトは避けて、ハイドン初期とか如何でしょう?





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【重要情報】
私が知らなかっただけかもしれませんがお知らせいたします。
なお、mixiの私が管理してるコミュ『ジストニアのピアノ奏者の会』にも同じ文章アップしちゃったので、重複して読まれちゃった方、ごめんなさい。


えっと、2月14日頃?から確定申告始まります。
学生さんは関係ないけど、少なくとも職業音楽家の方は自営業扱いだったりして間違いなく確定申告に行かれることと思います。


鍼灸の先生から、伺って私も今年初めて知ったのですが、鍼灸も年間の累積費用で領収書だせば、確定申告の医療費控除の対象になることを聞きました!(ぜんぜん知らなかったです!)
ジストニアの治療を目的に鍼灸を受けられてる方、是非、税制上の医療費控除を受けてください!
これが『健康保険適応外の鍼灸治療』でも、それでも、ジストニアや四十肩など疾患の性質上、医学的に必要な鍼灸を受けた場合はちゃんと医療費控除対象なのです。


月に3~4回も鍼灸に通わなければならない方ですと、下手すると年間の鍼灸にかかった治療費が10万以上になっている可能性もあると思います。これらが医療費控除の扱いになりますと、かなり、かなり、かなり、莫大に金額違って来ます。


会社員の方などは、年末調整しちゃってて「どうしよう!」っていうケースもあると思いますが、とりあえず鍼灸院で領収書作ってもらって、税務署に相談しましょう。
年末調整後でも確定申告し直せるはずです。





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かなーり更新を怠っております・・・すみません。

12月に受けた、イザベラ・カンピオン女史の公開レッスンの内容をまとめてみようと思いつつ、12月があまりに職場やプライベードが殺人的に忙しくて、なかなか腰をすえて書く暇がなく。

でも、今月末までにはなんとかまとめてみます。

ということで、最近の近況。
12月中旬(カンピオン女史の公開レッスンのあと)に、突如として四十肩になってしまいました。
しかもジストニアとは反対側の左側。

自分のクリニックで診察中に(私の診察室は自分の左手側に患者さんが座るのですが)聴診器を伸ばそうとしたら突然、首筋というか鎖骨のあたりにビビビーーーーーーーーン!という痛みが来て。
で、左肩が上がらなくなりました。
上げようとすると首筋~鎖骨あたりに痛みが走るのです。

これはいわゆる四十肩なんだなーと思いまして。
しばらく安静→腕の体操など実施。
ピラティスは無理矢理行ってます。
行った方が、しかもセッション始まる30分前に行って、インストラクターさんにいろいろ相談にのってもらったり、ジムにあるグッズ(ボールとか)で身体ほぐしたほうが、肩が上がるようになるので。
無理矢理行ってます。

鍼灸の先生にももちろんお話しし、これまでジストニアの側の右中心に打っていたのですが左の背中や首にも打ってもらうことに。
あとは、脳外科の林先生のセカンドオピニオンクリニックが、アロママッサージも併設してるので、何度かやっていただいて・・・
いま、大分四十肩は改善してきてます。


不思議なことに、四十肩を発症してから、背中や首がガチガチになり、そうするとジストニアも悪くなるのよねー。反対側なのにさ。
まあ、6月に脳外科入院したときに、退院直後にめちゃ手の調子が悪くなったのを経験してるので、ジストニアっていうのはこうして何かのきっかけで、関係ない場所の不調に釣られていっしょに悪くなるもんなんだな、っていう「想定の範囲内」が私の中に出来てるので、あんまり驚かないけど。


ということで、年末年始はあんまりピアノ弾いてなかったです。
ま、忙しかったというのもあるんですけど。


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私自身は、横浜市立大学の酒井先生のジストニアの外来に、結局行けていないのですが(行く予定にしていたのだけど、震災のせいで休診になって、そのまんま・・・)なにやら、聞く所によりますと、女子医大で新規に「音楽家専門外来」を開設したらしく、そこの担当を酒井先生が始めたという話。


まだ、未確認情報を含んでいるのですが、実際に行った人からそのようなご指摘だったので、早急に調べたいと思いますが。(横市大の外来枠が残っているのかどうかも含めて)
しかし、私、AVMの件で脳外科外来には何度も行ってるし、9月まで少なくとも気付かなかった。
あそこの外来は2階にあるんだけど、脳外科外来と神経内科外来が同じエリアにあるので・・・


もしかしたら整形外科外来の方向に診察室があるのかも????
横浜市大まで遠くて困る、と思っていた方は女子医大にお問い合わせください。
私もちょっといまから調査します。


女子医大といえば、脳外科にはジストニアを定位脳手術やってらっしゃる平先生がお見えになる。
その同じ女子医大に外来枠をもうけた、ということになりますと、お二人で患者さんのやりとりをすることになるんでしょうか?(謎)
酒井先生のところには、おそらく日本で一番多いジストニアの症例が集まってるのは絶対に間違いないと思いますけれども。
そうすると、平先生のところで定位脳手術をうける患者さんが増えてくるのかな?


なにぶん、まだ調査中、調査中。



ただし・・・繰り返しになりますが、私自身は前々から、酒井先生のスケールをメトロノームで測るという手法は、リハビリというよりは「記録」にすぎないと思っていて、いままでこのブログでも、結構否定的見解を展開してしまっています。
理由:
(1)速度を測るだけでは「リハビリ」とは言えない。
(2)修正すべきフォームを確認しないまま今までの弾き方で何度もスケールを弾くことが手にかえって負担になる場合があるように思われる。
(3)精神的に落ち込んでいる時に更に精神的に落ち込んでしまう事例が私の周囲でも続出している。

とりあえず酒井先生のところに行くと、診断と同時に、このスケールの話が来るという意味では知識として知っておいていい方法の1つであるとは認識しています。
しかし、やはり(2)の引っかかりが私個人の気持ちのなかでは非常に大きく、私自身はまったくやっていません。
そのうち酒井先生から直々にうちのブログに苦情が来たら、直接(あくまで建設的に!)議論しようとは思っていますが、いまのところまだご本人からは苦情が来ておりません(苦笑)。


個人的には、「スケールが悪い」のではなくって・・・・
ただ「速度を測る」という行為ではなく、もっと指1本1本の巧緻動作を全て分解して作り直す必要を感じていることから、速度を測るのはリハビリがある程度進んだ「リハビリ後期」以降、あるいは軽症の方であれば、ある程度の効果が期待できるかもな・・・と思うのです。
そうじゃなくって、もっとずっとずっと症状が重い人、スケールをメトロノームで速度測るどころか、測ろうにもスケールが出来ないほど悪化させちゃった人を、なんとかできないのかな~と個人的には考えています。そういうメソッドの確立が待たれるかなと思っています。
(考えだすのはお医者さんではなく、ピアノ指導者の先生の誰かだろうな)




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ドイツ在住の日本人のジストニア研究者の草間律さんと、2月のジストニア発症以来、たびたびメールで情報交換をしてきました。
GWに来日する予定だったのですが、震災の影響でドイツからの渡航許可が下りず、その代替えで秋に来日になり、今日、GWにやる予定だったレッスンに行って来ました。

http://music.geocities.jp/musikphysiologie/main.htm


草間律さんは、武蔵野音大ピアノ科を出られた方です、ジストニアの研究者です。
あちらでは「音楽家医学」というジャンルがあるようで、その研究者ということになります。
上記のHPに興味をもったため、私はジストニア発症当初より、彼女と連絡を取って、ドイツの現状などをいろいろご教授いただいておりました。


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なかなか気さくな方で、結構ざっくばらんにいろいろお話することができました。
私の方も、これまで自分なりに情報収拾した「日本の音楽家ジストニアの現状」について彼女にお話できたので、彼女もまた、日本の(ある意味で結構まだ混沌としているという状態だと思うのですが)情報を得てドイツにお帰りになられるのではないかと思います。


詳しいレッスンの内容については、実は草間先生のほうから
『文章化するとさまざまな誤解が生じる』
『誤解をしないためには直接1:1でのやり取りが重要(ネットは好ましくない)』
という理由でやめてくれと釘をさされているため、詳しくは書けませんが、やはり目指すところはアヤコ先生とまったく同じだなと感じました。


結局、ジストニアで犯される筋肉の状態の把握、奏法における重心と力学的な位置関係の問題点の解決。 これを無視にはジストニアのリハビリはありえないと確信を持ちました。


これで、12月のカンピオン女史の公開レッスンでも事の本質が一致するようであれば、私の結論は確信に変わるでしょう。

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先にご案内したとおり、11月末~12月頭に、フランスのジストニア治療師として有名なイザベラ・カンピオン女史が来日されます。 彼女は、ミッシェル・ベロフがジストニアになった際に、治療チームの一員だった方と言われていまして、音楽家のジストニア治療の第一人者です。


茜は、なんとなんと、キャンセル待ちでダメもとで受講生(自分がレッスンを受ける側。聴講じゃなくって)を申し込んだところ、キャンセル待ちが出まして、12月4日の14時~15時でカンピオンさんのレッスンを受ける事になりました!
詳しくは、


主催は、コンセール・パリ・東京さん。
http://paris-tokyo.cocolog-nifty.com/



聴講の募集は来週月曜日あたりから始まるのではないかと伺っています。
よろしくお願いします。

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10月30日は、岡山から、mixiで仲良くしているみゆゆんさんが上京されていました。
彼女もまたジストニア(右手第1~4指)をもっていて、しかも私とほぼ同じような時期に発症しておられます。


私のジストニアは、「鍼灸」「ロルフィング」「ピラティス」と「奏法のリニューアル」を行い、現在も継続中ですが、この半年で劇的に良くなった感じがしていて、まだ100%ではないにせよ、「こうやって続けて行けばどうやらいいらしい」という、最初のとっかかりみたいなものを確実に掴んだという自信はあるのですが、そこがまだ五里霧中のなかにいるみゆゆんさんに、なにから一体どう伝えていいのか、ネットの向こうにいる(実際に数百キロの物理的距離がある)悩んだり苦しんだりしている彼女に対して、その「伝え方」としての困難さも感じていました。


そうこうしているうちに、彼女がついに、アヤコ先生のところにレッスンに一度来てみたい!とおっしゃられまして。
確かに1回でどうなる、というところも無くはないのですが(私も、「とっかかりが掴めたかも」と思うまでに10回ぐらいアヤコ先生のところに行ったわけだし、それを1回で、というのは困難なのはわかっているのですが)、でも、それでもその1回でなにか方向性の欠片でも、欠片が無理なら粉でもいいから、何か掴んでくれるかもしれないという気もしていて。
ぜひぜひ、と、お取り次ぎいたしました次第です。


で、めでたく今日の上京。
1月のグランミューズ西日本の入賞者演奏会以来の再会でした。

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結論からいくと、私が思っていたよりも症状が軽くて(実際、もっとひどい状態を想像していた)、彼女いわく「今日は特別に調子がいい」日だったようですが、それにしても、まったくリハビリの最初すら出来ないという状態では少なくともなくて。いやいや、まだまだ、なんとかなりますよ、そう思いました。

しかも、私が横でだまってみていてすら、



     あ・・・・ここだわ・・・・




と分かる問題点がけっこうハッキリしていて。
少なくとも、アヤコ先生が口を開く以前に私がみてすら分かる、ジストニアに共通する問題点だけでも解決できたら、大分ちがうと思うんですよね。
自分の復習という意味でも、横で見学させていただいてもの凄く勉強になりました。あらためて、みゆゆんさんに深くお礼申し上げたいと思います。


いまは便利な時代なので・・・・
みゆゆんさん、ちゃんとビデオカメラ用意されていたので、とりあえず私はカメラ係として、ちょっといろいろ動かしたりとかしていたんですけど、何度もレッスンに来れない分、ビデオで後から復習してくれたら、きっとレッスン3回分ぐらいは何とかなろうかな・・・と思います。


そして改めて、アヤコ先生が何をいわんとしているか、というようなことが、いま、こうして振り返ってみれることで、いろいろ繋がってくるものがありました。
先日他界した、アップルの創始者であるスティーブ・ジョブズは、スタンフォード大学の卒業式の有名なスピーチで


   『あなた方は、未来を見て点と点をつなぐことは出来ないけれども、
    過去を振り返ってはじめてそれらをつなげることが出来るのです。
    だからあなた方は、将来、その点と点同士が何らかの形でつながる
    ことを信じなければなりません。』


という言葉を残しているようですが、私の今日の状態はまさにその言葉その通りでした。その時は、ただ意味の分からない点でした。でも、こうしていま、自分の立場にあると、その点と、いまある点が、はっきり線でつながることに気付けるというか、線が見えてしまうのです。


アヤコ先生ご自身についても、彼女はいずれ、日本で有数の『ジストニアの回復期リハビリを教えられる指導者』として、その特異な立場をもつ人として有名になっていくのではなかろうかという予感めいたものを感じているのですが、改めて、彼女の懐の広さであったりとか、そうしたものを感じて、なんとなくじーんとしていた茜でありました。


本当に、ジストニアのリハビリは、「いままでが当たり前だった、無意識だったことの1つ1つを、見直す→直す」ことであり、膨大な時間がかかります。
しかし、この道を行く以外に、根本的な方法はないと私はいまは確信を持っています。


音楽家の局所性ジストニアは、何らかのきっかけで、脳に誤った神経伝達回路が出来てしまい、本来すべき動きではない動作がインプットされてしまった状態に陥っていると言われています。
その結果、指が巻き込んでしまったりして弾けません。
脳の病気です。
でも、脳そのものに何か「出来ている」訳では在りません。写真をとっても何もありません。あくまで神経伝達回路が混乱しておかしくなってしまっているというのが、いまのところ言われている病像です。


しかしながら、なぜ、その誤った神経の伝達回路の書き換えが起こってしまうのか、については、今の所まったく解明されていません。
ゆえに、この疾患は、「原因不明」なのです。


指の動作をしようにも、今までと同じやり方では、指が巻き込んでしまいます。ですから、「まったく新しい奏法」を身につけ、それを上書きするということによって、再び弾けるようになる可能性がでてくるのです。
パソコンで、インストールしたソフトが壊れました、というときは、一旦初期かして、再度インストールすればいいのですが・・・・脳の中でその再インストールを行う、というのが、我々の今、チャレンジしている事です。


奏法を変える、ということはそういう意味なのです。


また、複数のジストニアに精通する治療師の先生たちは、この局所性ジストニアという病気が、脳(中枢)の病気であるのは確かにしても何らかの、もっと”末梢”の問題として『きっかけ』『トリガー』があって発症しているに違いない、という結論でほぼ一致しているように思われます。
ジストニアの患者さんが、ほぼ例外なく極度の肩こりを抱えており、また腱鞘炎や外傷を過去に患った指にジストニアが好発することからも、脳に誤った神経回路が勝手に書き換えられてしまうようになった「きっかけ」は、必ずなにか末梢にポイントがある、つまり脳の病気なんだけど最初の最初の発端は脳ではなく、首なのか肩なのか肩甲骨なのか腕なのか手首なのか、どこかしら末梢に問題があったはずだ、ということのようなのです。
従いまして最近、私は、「この疾患は脳の病気だと言われているけど、脳”だけ”の病気というわけでもないようだな」という印象を抱いています。(敢えて、専門医の皆様に喧嘩をふっかけるような言葉だけど。w)


中枢神経(=脳)だけではなく、末梢(=首、背中、腕、手首、指などなど)に必ず問題がある。
従って、奏法を全取っ替えするという作業をしつつ、体全体を見直し、ジストニアになったトリガーとなった問題点を洗い出して行かねばならないというのが、我々には必要になっているわけです。


メールでやりとりをしたドイツのジストニア研究者に言われたことなのですが、ジストニアから復活を果たすことに成功した(完全完治例)演奏者たちは、間違いなく、ジストニア発症以前よりも、演奏技術が格段にあがり、本人たちも「過去の自分なら困難だった曲がジストニアが直ったころには楽に弾けるようになった」と言うのだそうです。
実はアヤコ先生もまったく同じ事をおっしゃっておられました。


なので、それこそ、点と点をむすぶ、というスティーブ・ジョブズの言葉じゃないですけど、我々は未来に向かって点と点を結ぶことはできず、過去を振り返った時に初めて点と点は線になりうるのでありますから、それを信じて突き進むしかないと私は思います。


さらに、それこそレオン・フライシャーや、ミッシェル・ベロフのような名ピアニストですらこの病気になるわけです。彼らは当然名だたる音楽院で「脱力」とかなんてとっくのとうに学んでるわけですよね。 それでも罹るわけです。
なので、私は「正しい弾き方」というよりも「正しい体の在り方を踏まえた弾き方」というのが正解かなと思っています。
ベロフもフライシャーも、音楽的な意味合いでの弾き方はちゃんと正しかったんだと思いますよ。だって彼らはちゃんと教育を受けた名ピアニストですから。でも、彼らの弾き方は「彼らの体の正しい在り方にのっとった弾き方」ではなかったんだと思います。 だからジストニアになったわけです。
そこが大きな問題なんじゃないかな。

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ドイツ在住の日本人のジストニア研究者、草間律さんが来日されます。
本当は今年のゴールデンウィークに来日される予定だったのですが、震災の影響でドイツ国内の渡航許可がおりず、中止になっていました。


http://music.geocities.jp/musikphysiologie/main.htm


こちらに来日の予定などが書かれています。
ご興味がある方は連絡を取られてみてください。
2~3時間を要するの1:1の個別レッスン形式のようです。

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緊急告知です。

ここ数年何度か日本に来日されているフランスのジストニア・リハビリの大家、イザベラ・カンピオン女史が再び来日されるようです。

カンピオン女史は、あのミッシェル・ベロフがジストニア(公表していないですがどうやらそうみたいです)になった際に、そのバックアップに携わった治療師の1人だとされています。

主催は、コンセール・パリ・東京さん。
http://paris-tokyo.cocolog-nifty.com/

上記ブログで受講および聴講の募集をしているようです。
管理人もぜひぜひぜひぜひぜひ、聴講にいきたいと思っています!!!
(本当は受講生がいいのですが、私の場合はかなり直って来てしまっているため、受講生としてはふさわしくないのではないかと自分で思っています。もっと症状がはっきりしている方のほうがいいような気もしているため、主催にその旨も書いて送りました。)

このブログの読者には、ジストニアを抱える音楽家さんもたくさんいらっしゃると思います。
是非、聴講だけでも行かれてはどうでしょうか?

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