無事に手術も終わり旦那が退院しました
血管によっては開頭手術だったけれど、今回したのはカテーテル手術で血管の中からアプローチをして術後3日後に退院でした。
子どもたちが会いたがっているので先生が考慮してくれて早期退院できました
本当に本当に脳出血をして後遺症もなく退院できたのは奇跡でした。
一時退院も許可が下りなくて次に家で倒れたら危ないと言われ、手術前日だった息子の誕生日はスマホからのオンライン参加
飾り付けやプレゼント、ケーキの準備頑張ったー
リクエストはプラレール回転寿司
5歳のお誕生日おめでとう
痙攣した影響で2年間運転できないのでしばらく子どもと旦那の送迎の日々だ〜
娘も今年の春から満3歳クラスで幼稚園デビュー
4月から息子も年長さん！イベントも色々あるので忙しくなりそうです
１月末にレミケード40回目！
ステロイドも4mg→3.5mgに減量しましたが、体調変わらずに過ごせています
やっと減ってきたステロイド
このまま脱ステできたらいいなと思います
先週夫が自宅で倒れてそのまま入院になりました。病気なんてわたしが全部なればいいのに、、、、
痙攣吐血したのを息子は間近でみていて、とうちゃんしんじゃうと大泣きでした。
119して4歳と2歳の子どもを連れて一緒に救急車に乗りました。
途中息をしているかわからなくて必死でしたが痙攣が終わると寝てる感じになって、呼吸してるのがわかったので、荷物をかき集めて、子どもに指示をして息子はしっかり動いてくれて娘と一緒に玄関先で救急車が到着するのを待っていてくれました。
ほんとにほんとに死んだかと思ったから生きているだけで充分。
後遺症もなさそうで早ければ週末には退院
前の生活には100%戻れません。
わたしもサポートしながら、本人がこれから色々と辛いと思うけれど、本当に生きててくれてよかったです。
子どもたちは元気に過ごせているけれど、たまに寂しそうにしていたり、夫が家に帰ってくるのをみんなで待っています
病気になるたびに健康が一番と思うけれど、このときほどそれを思ったことはないです。
日中家にいるときですぐに気づけたこと、夜中じゃなかったこと、運転してるときじゃなかったこと、倒れるのが1時間前なら息子と夫は家で留守番してわたしと娘は買い物に出かけていたので、一緒にいるときでよかったこと、コロナ禍で病院がすぐに決まらなかったけれど4つ目で搬送できたこと、、
まだ検査途中で先を考えると不安ですが、今生きていることに感謝して一つずつ問題をクリアにしていきたいです
あレミケード35回目の記録を忘れてましたー
腹痛がよくならずセレキノン3錠／日追加
1日3回の指示だったけれどよく昼夕は飲み忘れしてたので、1日1回朝で続けてました
レミケード36回目
セレキノン1日1回で効果あり報告
イリボーとビオスリーは夕食後に飲むと次の日昼から下痢のため朝食後で調節
服薬状況
プレドニゾロン1mg4錠
イリボー2.5μg1錠
セレキノン1錠
ビオスリーOD2錠
1日1回朝食後
これでだいぶ下痢がよくなってきました
わたしの場合、腸管型だけれど元々普段から便秘気味派
初めは自覚症状なしで、ベーチェット だろうと言われて一通り色んな検査をした中で便鮮血検査で引っ掛かり、念のためやった大腸検査で潰瘍発見でした
体調は落ち着いていて元気です
今月ワクチン接種をしたかったけれど先月末から旦那が入院
発病から入院まで1週間、まだ入院中〜たぶん今週の検査で退院予定
息子の幼稚園の夏休み入ってすぐだったので4歳2歳のワンオペはたいへんでした
（現在進行形）
主治医にワクチン接種を伝えてみるとあまりいい反応しませんでした
ベーチェットの人は今のところ大丈夫だったけれどリウマチ関係で悪化していると
わたしの場合副反応が腹部にでたらたいへんだからと言われ、ちょっとびびりました
ワクチン接種から1週間ステロイド2mg増量で対応
旦那が退院したら9月中にしたいなと思ってます
色々あった息子の発達について
診断名はグレーゾーン
自閉症スペクトラム
一対一だと大丈夫だけれど集団になると遅れが目立つみたいです。
療育もスタートして週1回午前中送迎
本当は午後枠希望だったけれど、療育はどこも人気で午前１枠しか空いていませんでした相談員さんにお勧めしてもらった事業所2つ見学に行って、生徒一人につき一人先生がついてくれる手厚いサポートのところにしました
今日どんなことをやったかを記録と説明を詳しくしてくれて、ファイルに全て保管して交換日記のように毎回コメントを書くところがあるので色々やりとりできてます。
息子が通ってるクラスでは7人／28人
療育に通っているみたいです。
話をしてみると周りでも子どもが療育に行ってる人がたくさんいて、色々相談に乗ってもらったりして最初は凹んだけれど前向きに考えることができました
近所の子たちとよく遊ぶので隠さず早めにこっちからママさんに発達のことを伝えました。
→結果つたえてよかったー人の優しさを再認識
息子が困らないように、苦手なことが少しでもなくなるように、小学校にむけて今からできることを息子に経験させてあげたいなと思ってます
ステロイド5mg→4mg減量
イリボー2.5夕食後1錠
ビオスリーOD夕食後2錠
追加
今日は朝から下痢が5回
この数ヶ月朝ごはん→トイレへ何回も往復
しぶり便？なのか、とりあえずぜんぶ出し切らないと激痛が襲ってくる〜
前回イリボーだけ40日分だったので（ステロイドは60日分）20日分ぐらい足らずそこからお腹がグルグルしまくりでした
飲んでいたらマシなぐらいで下痢は0にならず。
大腸検査では異常なしだったので過敏性の下痢型でした
朝食後のイリボーを夕食後へ
（朝下痢が多いため飲み方変更）
整腸剤も追加
朝は年中の息子をバス停まで娘と一緒に送迎
お腹の激痛がこないかいつもヒヤヒヤ
来年にはパートを始めたいなと思っているけれど、こんなお腹だと大変だ早く落ち着いて欲しいな
今日は息子の発達検査、言語療法2回目でした
わたしがレミケードの通院があるので、夫にお願いしていってもらいました
•指示
言葉だけの説明は少し苦手、理解が足らない感じ
•自信
何かの理由で不安になり前に出てこない、成功体験の積み重ねをしたほうがいい
心理士の先生にも言われたことを言語療法の先生からも指摘がありました。
自信がないからすぐ「わからない〜！」となる感じがするから、褒めてあげて自信をつけていくことかな？と話がありました。
今までやった検査
心理士の先生とのK式発達検査
作業療法1回
（2回のところ1回で課題終了）
MRI検査
言語療法2回
↓
これからやる検査
脳波
耳音響調査
全部終わって診断だそうです
発達の疑いでもデイに通えるそうなので、本人が楽しく通えそうな児童発達支援の教室を探そうと思ってます！
ママ友からも色々教えてもらえて、知らないことばかりだったので日々勉強です
