患者さんのための医事代理人  Patient Advocate Japan

行政書士・社会福祉士が、医療介護から遺言・相続など法的な備えまで専属でサポートします。診察の同席や病室訪問、老人ホーム探しのお手伝いもお任せ下さい。


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今日から新年度のスタートですね。電車の中で新社会人のスーツ姿を見かけました。春は出発の時期。私も気持ちを引き締めて取り組んでいきたいと思っています。


新年度というのは、新しい制度の開始の時期でもあります。東京都では、今日2012年4月2日から「認知症疾患医療センター」を、都内10か所の医療機関に設置することになりました。


認知症疾患医療センターは「地域医療と連携して、診断や治療が難しい認知症の方を受け入れる場所」です。センターには、医療相談室が設けられ、認知症に関する専門知識を有する精神保健福祉士などが相談を受け付けます。患者さんご本人、ご家族、関係機関である地域包括支援センターや区市町村、保健所、介護保険事業所などから認知症に関する相談を受けるとともに、状況に応じて適切な医療機関等の紹介を行うとのことです。


高齢化が深刻になるなかで、認知症疾患医療センターの設置が進んでいます。全国に150カ所の認知症疾患医療センターの設置を目標としており、平成23年5月時点で32道府県、7指定都市に合計112カ所が開設されています。


皆さんのお住まいの近くにも、認知症疾患医療センターは存在します。インターネットでお探しの際には「地域名」と「認知症疾患医療センター」を入力して検索していただきたいと思います。


今回東京都では、認知症を早期に発見し的確な診断につなげるために、認知症疾患医療センターをスタートさせました。


丸花(紫)東京都ホームページ(報道発表資料2012年3月掲載)
「認知症の人の地域生活を支える医療体制の強化に向けて
認知症疾患医療センターの運営を開始します」


平成24年4月2日スタート
東京都認知症疾患医療センター一覧(10か所)


詳細につきましては、各病院にお問い合わせください。


順天堂大学医学部附属順天堂医院(文京区)
東京都保健医療公社荏原病院(大田区)
東京都立松沢病院(世田谷区)
浴風会病院(杉並区)
東京都健康長寿医療センター(板橋区)
大内病院(足立区)
順天堂大学医学部附属 順天堂東京江東高齢者医療センター(江東区)
平川病院(八王子市)
国家公務員共済組合連合会立川病院(立川市)
杏林大学医学部付属病院(三鷹市)


老い支度や遺言の仕事、セミナーの中で「自分が認知症になってしまったらという不安があります」という声を、多くうかがいます。それと同時に「ご家族や身近な方に認知症の症状がみられたときに、どうすればいいかわからない」という声も耳にします。


高齢化が進み、私たちの周りにも高齢の方が増えてきています。自分が歳を重ねるのと平行して、親も歳をとっていくのです。認知症ではないかと思ったときに、早い段階で的確な診断を受けることが求められます。その際に、認知症について相談できる場所を知っておくことは、重要だといえます。


認知症の多くは治療やケアによって、進行を遅らせたり症状を軽減することが可能です。専門医の診断で、病状を把握し、その後に地域での見守りや医療や福祉・介護が協力して支えていく体制作りが始まっています。


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三寒四温という言葉がありますが、あたたかい日、寒い日とばらつきがあり、体調管理が難しい季節ですね。基本はちゃんとした食事と睡眠、それにうがいと手洗いです。あたたかい春を楽しみに、自己管理を頑張りましょう!


さて、今日は「病名による誤解」というテーマを考えてみたいと思います。私たちは日常の中でも様々なネーミングを目にしますよね。商品名であったり、人の名前であったり。その文字や音によって、こんな商品かな、こんな人かな・・・とイメージを膨らませます。「名前」というものは、その実態を想像させて、そのモノの記憶や理解に大きく作用するものだと感じています。


皆さんは「慢性疲労症候群」と聞いて、どのような病気をイメージするでしょうか?「疲労」という文字が入っているので、慢性的にいつも疲れが抜けない症状なのかな・・・と思われる方も多いと思います。私自身、最初はそのような状況を想像していました。しかし、実際には病名から感じるイメージとは異なる、大変重い症状の病気だということがわかったのです。


慢性疲労症候群(CFS)は、原因不明の重篤な疲労が6ヶ月以上の長期間に渡って続き、日常生活に支障をきたすほどになってしまう病気です。1980年代にアメリカで報告された病気で、20~50歳代の働き盛りの世代に多く、女性に多いと言われています。これまで健康に生活していた人が複合的なストレスがきっかけとなり、ある日突然原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降強度の疲労感と共に微熱、頭痛、脱力感や、思考力の障害、抑うつ等の精神神経症状などが長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなるという重篤な状態が続きます。


慢性疲労症候群(CFS)その他、疲労に関する情報は以下のページをご参照ください。


・厚生労働省 疲労研究班ホームページ「疲労に関する情報」 ・


現時点において、慢性疲労症候群は、明確な治療方法が確立していません。また、診断が難しい疾患であり、自律神経失調症や更年期障害などの病気と誤診されたり、医師による的確な診断・処方にたどり着けない方もいらっしゃいます。以上のことからも、病名から感じるイメージとは、かけ離れた病気だということをご理解いただけると思います。慢性疲労症候群の患者さんの中には、一年中寝たきりの状態で介護が必要な方もおられる程で、この病気に対する社会的な理解が求められています。


現時点では、慢性疲労症候群の診断基準に基づいて、診断が行われています。また数は少ないですが「慢性疲労外来」という専門外来を設けている医療機関もあります。


・日本疲労学会による新たなCFS診断指針 ・


病名の与えるイメージというものは強いものです。そのため、重篤な症状と向きあいながら、やっとのことで慢性疲労症候群という診断名に辿り着いたものの、精神的な問題ではないか、怠けているだけではないか・・・という周囲の偏見に悩まされる方も多いと言われています。辛い症状に加えて、周りの理解が得られないという状況は、患者さんにとってとても過酷な状態だといえます。


難病、治療法の確立していない疾患は多数ありますが、まずは私たちも正しい理解をすることが必要です。そして、的確な医師の診断を受け、社会の問題として受け止めていくことが求められています。


病気を比較するということは出来ませんが、同じような症状が現れている方がいた場合に、この病名であれば認識が広がっているので福祉サービスや周囲の理解が得られるけれど、別の病名の疾患は社会的に認識されていないため、何も支援を受けられないという事態は、問題があると感じます。


このブログをきかっけに、お読みいただいた方が「慢性疲労症候群」という病気への理解を深めていただけると嬉しいです。


・NHK きょうの健康 2012年2月15日「もしかして!? 慢性疲労症候群」 ・



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東京は2日続けて雨が降っています。空気の乾燥が続いていたから、雨も必要かもしれませんね。季節の変わり目は、体調を崩しやすいので気をつけていきましょう。


さて、今日は高額療養費制度の改正についてお伝えしたいと思います。高額療養費制度とは、医療機関や薬局の窓口で支払った額が、月の初めから終わりまでで一定額を超えた場合に、その超えた金額が支給される制度です。


窓口で支払を行い、同じ医療機関でかかったお金が一月で一定額を超えた場合に、高額療養費の申請を行うと、自己負担限度額を超えて支払った分が還付されます。費用の還付があることは、助かりますが、限度額を超えた金額の還付を受けるまでには、最低でも3ヶ月ほどかかることになります。そのため、後でお金が戻ってくるとはいえ、窓口での金銭負担が大きく、頭を悩ませている方も多くいらっしゃいました。


今までは、入院の場合においてだけ、「限度額適用認定証」の適用がありました。事前に手続きをして「限度額適用認定証」などの書面を取得し、提示することと、窓口での支払いが自己負担額のみになるのです。このことを「現物給付化」といいます。外来の受診の場合には、一度窓口で全額を支払わなくてはならないため、入院と外来での支払い負担に大きな差がありました。


外来での抗がん剤治療や、その他検査などを行う方にとっては、毎回の窓口での支払額が多くなるため、外来でも「限度額適用認定証」の適用を!という声が挙がっていました。


今回の改正で、2012年の4月1日から、外来診療についても「認定証」などを提示すれば、自己負担限度額を超える分を窓口で支払う必要はなくなるようになりました。


丸花(紫)厚生労働省ホームページ 「高額な外来診療を受ける皆様へ」丸花(紫)


高額療養費の制度は、ご本人の年齢や、加入している保険によって、認定証の名称や手続きが異なります。
外来・入院での高額療養費の限度額証を利用したいとお考えの方は、事前の手続きが必要になりますので、加入されている健康保険組合や市区町村などにお問い合わせください。


また、どこに問い合わせていいのかわからない場合には、通われている医療機関の「医療相談室」でも相談にのってもらえるはずです。ぜひ一度ご確認ください。


4月から、外来での限度額証の適用がスタートしますが、同じ月に複数の医療機関を受診して、その合計額が自己負担の限度額を超えた場合は、残念ながら現物給付の対象とはなりません。窓口で限度額の支払いのみでOKになるのは「同一の医療機関で、一月(暦のうえでの月初めから末日まで)に支払う額が、自己負担限度額を超える場合」のみなのです。


そのため、複数の医療機関にかかり、合計すると結果として自己負担額を超える支払いをしていた方は、従来通り、申請によって超えた部分の金額の還付を請求する必要があります。また、外来と入院は別々の取扱になることにも注意が必要です。


高額療養費の申請に関しましては、年齢やご本人の所得によっても自己負担限度額の金額に違いがありますし、複雑な制度です。もしご自身でわからない場合には、医療相談室などを活用して「自分の場合には、どのような適用になるのか」を確認してみてください。


窓口での支払いができないから、医療機関の受診を控える・・・そのようなことのないように、自分が使える制度とその内容を知ることが大切です。


また、高額療養費の申請の時効は「診療を受けた月の翌月の初日から2年」です。もしも、このブログを読まれて「以前、いっぱい医療費を払っていたけれど、還付の請求をしていなかったな・・・」を気づいた方は、これを機会に申請を行っていただけたらと思います。



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最近、エンディングや命をテーマにした映画やドラマをよく目にするようになりました。「死」を負けや最後というマイナスのイメージで捉えるのではなく、自分の生き方の最終到達地点と考える方も増えてきているのかもしません。


そのような中で、緩和ケアに関する記事を見つけました。緩和ケアは、がんに伴う体や心の痛みを和らげる手当のことです。緩和医療とも呼ばれています。


東京新聞 2012.1.17
『緩和ケア早期から 静岡がんセンター 精神科医や薬剤師など専門家がチーム』


がんと診断されて、精神的な落ち込みが見られたらり、体の痛みが強くなり生活に支障が出ることがあります。身体的な痛みがあると、食欲が出ずに全身状態が悪化してしまったり、気持ちの面にも影響することがあるのです。


かつては「緩和ケア、緩和医療」イコール「死期が近づいた人のための医療」と考えられていましたが、今では「がんと診断された早期の人」も緩和ケアの対象となっています。上記の新聞記事の中でも、静岡県立がんセンターの緩和ケア科部長の大坂巌医師は「痛みで食欲が落ち、体力が低下すれば、がんの治療に支障が出る。そうならないよう、症状が出たら早く手を打つのが、今の緩和ケアの流れ」と伝えています。


ご自身やご家族が、がんを経験された方は、自分の病院に「緩和ケア科」があるかを調べたことがありますでしょうか?病院における緩和ケアには、外来と入院のための緩和ケア病床(ホスピス)の二種類があります。それに加えて、単独の診療科がない病院でも、院内に「緩和ケアチーム」を作って、患者さんの相談にのるチームを持つ病院もあります。また自宅で療養される方をサポートする「在宅緩和ケア・在宅ホスピス」に取り組む医師も増えています。


緩和ケア病床をお探しの方は、下記のページをご利用ください。
がん情報サービス 緩和ケア病床のある病院の情報


がんの病巣の部位によって、診療科は異なります。もちろん主治医も患者さんの痛みに対して最大限の配慮をしてくださるはずです。しかし、薬を投与しても痛みが改善されない場合もあります。医師が診てくれているのに痛みがとれない。でも我慢しなければ・・・と、現状を受け止めてしまう方もいらっしゃるのです。


そのような方がいらっしゃったら「緩和ケアという痛み専門の診療科があるみたいだよ」と声をかけていただきたいと思います。同じ病院内に緩和ケア科があっても、診療科の繋がりが十分でなく、痛みに対する専門の治療を必要とする患者さんが緩和ケア科を受診できないということが、考えられるからです。


私は、緩和ケア外来の受診は「痛みに対するセカンドオピニオン」だと考えています。この患者さんには、どのような痛みの対応をすることが最善か。痛みを少しでも少なくして、生活の質を高めるために、どんなことが出来るか。主治医以外の意見を聞くことが、痛みの負担を減らす第一歩になるかもしれません。


医療用麻薬を処方されることが怖いと思っている方も、是非一度実際に診療を受けて、医師からしっかりと説明を受けて欲しいと思います。痛みの原因は、多様です。体の痛みだけでなく、不安な気持ちの蓄積が関係していることもあります。短い診療時間の中でゆっくりと話せない場合にも、心理に関する専門家がサポートしてくれることもあるでしょう。私が出会った場面では、がんと診断されると同時に、心の相談が出来るように腫瘍精神科医を紹介されたことがありました。


「早期からの緩和ケア」この言葉が、当たり前になるようにしたいものです。




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こんばんは。以前は情報を得る手段というと、本やホームページ主流でしたが、今ではブログだけでなくツイッターやユーストリームの動画など、様々な方法が出来ていますね。

TwitterやUstreamの魅力は、自分が情報の受け手で終わるのではなく、自分も意見を発信することが出来ることだと思います。今という時間を共有でき、要望や意見を伝えられる。そのライブ感が特長です。

今日の夜21:00から、毎月第3水曜日の夜に「アピタル乳がん夜間学校」という、企画がスタートします。乳がんを正しく知るための講座をたくさんの方に提供するために、動画を使って講義が行われます。「学校」という表現が、興味深いですね!「乳がん夜間学校」は2時限の授業で構成されます。一時限目が医師や専門家の話を通して乳がんの理解を深める時間。そして二時限目は、モデルのMAIKOさんとアピタル編集長の平子義紀さんが加わって、対談形式で疑問点やツイッターなどで寄せられた意見や疑問を紹介しながら学びを深める時間です。

毎月第3水曜日の夜には、アピタルトップページが動画画面に切り替わり授業が開講されるようです。

「apital乳がん夜間学校」 http://www.asahi.com/apital/

今日20日のテーマは、「乳がんについて知っておくべきこと」。聖路加国際病院ブレストセンターの山内英子センター長が1限目を担当されます。「乳がん夜間学校」は生中継。そのため、中継中はにツイッターで寄せられたご意見やご質問が、その日の放送の中で反映されることもあるようです。(Twitterで、乳がん夜間学校への意見を寄せる際には、つぶやく時にハッシュタグ「#bcnight」をつけてください)

乳がんのサバイバーさんだけでなく、患者さんご家族や乳がんに関心のある方にとって、有意義な時間になるのではないかと思っています。



授業予定(毎月第3水曜日午後9時から10時半ごろ)全12回
主催 アピタル、CancerNet Japan、Mediasite
特別協賛 ネクスティア生命

第1回4月20日
乳がんについて知っておくべきこと
山内英子先生 聖路加国際病院・乳腺外科

第2回 5月18日
乳がんの原因と予防・検診・診断について
土井卓子先生 湘南記念病院・かまくら乳がんセンター

第3回 6月15日
乳がんの手術について
中村清吾先生 昭和大学医学部・乳腺外科

第4回 7月20日
乳がんの放射線治療について
唐澤久美子先生 順天堂大学医学部附属順天堂医院・放射線科

第5回 8月17日
乳がんの病理について
堀井理絵先生 がん研有明病院・病理部

第6回 9月21日
乳房の再建について
岩平佳子先生 ブレストサージャリークリニック

第7回 10月19日
乳がんの薬物治療(ホルモン剤)について
佐治重衡先生 埼玉医科大学国際医療センター・腫瘍内科

第8回 11月16日
乳がんの薬物治療(抗がん剤)について
佐々木康綱先生 埼玉医科大学国際医療センター・腫瘍内科

第9回 12月21日
乳がんの薬物治療(分子標的薬剤)について
清水千佳子先生 国立がん研究センター中央病院・乳腺・腫瘍内科

第10回 1月18日
乳がんの再発後の治療について
清水哲先生 神奈川県立がんセンター・乳腺内分泌外科

第11回 2月15日
乳がんの心のケアについて
大西秀樹先生 埼玉国際医療センター・精神腫瘍科

第12回 3月21日
乳がんのサバイバーシップについて
桜井なおみ先生 NPO法人・HOPEプロジェクト

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