Action for ME/CFS Japanのブログ(筋痛性脳脊髄炎 / 慢性疲労症候群 啓発団体)

http://actionforcfsjapan.com/
筋痛性脳脊髄炎 / 慢性疲労症候群 の疾患啓発・患者支援・研究推進を目指して活動する団体「Action for ME/CFS Japan」が運営するブログです。

団体の活動や、ME/CFS・関連疾患・難病関連等の情報をアップします。


テーマ:
AFCJ佐藤です。

あっという間に日が過ぎてしまいましたが、
先日4月16日(日)に
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)医療・福祉勉強会
が無事終了いたしました。

MECFS勉強会


おかげさまで
当日は83名もの方にご参加いただき、
アンケート回答者(参加者中73.5%)の85%以上の方に
「満足」とお答えいただくなど、
非常にご好評をいただくことができました。


ご登壇いただいた
CFSの研究診療の第一人者である倉恒先生、
社会保険労務士の亀井徹二先生、
障害者相談支援センター相談員の増田真樹子様
専門家のみなさまには、短時間で
濃い内容のお話をいただきました。

患者事例についても、
10分という非常に短い時間で
CFS患者の時短就労時のポイントや
小児の事例についてなど
とてもわかりやすくお話していただきました。

ご登壇くださったみなさま、
事前準備にご協力いただいたみなさま、
そして運営にご協力いただいたみなさま、
当日ご参加いただいたみなさまに
改めて厚く御礼申し上げます。

本当にありがとうございました。

---------------

この後(時間はかかると思いますが)
当日の文字起こしをサイト等にて共有できるよう
作業を進めていく予定です。

当日ご参加いただけなかった方々、
今しばらくお待ちいただけますようお願いいたします。

(できればブログにも当日の
お話の概要は掲載したいと思っています。)

---------------

なお、当初は「30-40名でも、聞きたいと思う方に来ていただければ」
と思っていたのですが。
ありがたいことに開催直前までお申し込みが増え続け。

資料類の印刷・増刷など対応がばたつき
一部資料の欠けや、ご協力者のご紹介もれなど
不手際がありましたことをお詫びいたします。


また、そうした当日の不手際にも、
多くの方にお力添えをいただき、
スムースに対応いただいたことに
心から感謝しています。


(会場が共同代表の早川の地元兵庫県ではありましたが、
早川は昨年冬から体調不良が続いており、
今回の企画・運営責任は私佐藤が負っております。)

---------------

また、今回規模のイベントであれば
通常一週間から10日くらいで
復調できることを見込んでいたのですが…



私ごとで恐縮ですが、今年4月に障害者手帳更新と
居住地域の行政の福祉サービス受給のための
障害区分の再査定が入っており。

再査定のための、ヒアリングが自宅・病院で
入ったことで、消耗・風邪症状だけでなく
脳機能(特に読み書き)が困難な状態が続いてしまい。

ご報告・お礼等諸々も遅れてしまっていることも
この場を借りてお詫び申し上げます。


イベント開催前は、
「作業時間と体力確保のため」
SNS等を見る時間を削っていたのですが

イベント準備等でメール・電話が続いた後に
1時間近くのヒアリングが2本入ったダメージが
予想以上に大きく。

相当久々に、「Twitterでさえ、意味が頭に入らない」
「言葉が出ない」「文章が(短いメールすら)書けない」
症状が続き…

CFSの脳機能障害の独特な難しさを
身をもって体験した次第です。

これについては、機会があれば改めて。

---------------

この記事も何日にもわけて書いたため
非常に長くなっているのですが、
まだ頭が本調子ではないので
これ以上編集せず長文ままで失礼いたします。


取り急ぎのご報告と御礼まで。
AD
いいね!した人  |  コメント(0)  |  リブログ(1)

AD

ブログをはじめる

たくさんの芸能人・有名人が
書いているAmebaブログを
無料で簡単にはじめることができます。

公式トップブロガーへ応募

多くの方にご紹介したいブログを
執筆する方を「公式トップブロガー」
として認定しております。

芸能人・有名人ブログを開設

Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
ご希望される著名人の方/事務所様を
随時募集しております。