先日、母の難病CIDPのことを書いたら直接メッセージをいくつか頂きました。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/191

なかなか理解されない病気なので、悩んではる方も多い事をしり、
母の事例ではありますが、、、良かったと事などを書きたい思います。

母が痺れを訴えて、病院へ行き出したのは　私が高校生の頃なので
４０代半ばだったと思います。
それまで、母は血管が細いので大病をしたらあかんと子供の頃先生に言われた事があることと、低血圧以外はいたって健康。風邪等もほとんどひかなかったです
（今思うと、父が出張や　短期や長期での海外赴任などでほぼ母子家庭で３人子供がいたので、風邪をひいいている暇もなかったのかもしれません）

最初は突然ひどいめまいと手足の痺れだったようです。
その後も時々のめまいと、、、痺れが体中になって（母曰く、痺れが切れた時のように痛みを伴うような痺れ）夜寝る事もできない状態がありました
（痛みですぐ目が覚めてしまうようです）

病院でいろいろ検査してもらっても全然わからず、外見的にはまったく異常がわからないので、その苦しみも理解されない状態が続き、
原因が分からないと、「気のせいだ」とか「神経質だ」「更年期だ」「躁鬱だ」といかいろいろ心ない言葉を発する先生もいて、、、段々自由に動かなくなっている手足と、自分がどうなってしまうのか？という不安で、一時期は本当に躁鬱になってしまって、自殺願望などもでている時期がありました。

いろんな所で検査すると、筋力は普通のひとより多い、膝蓋腱反射がまったくない
＞でも脚気ではなかった
ただ筋力があっても、神経を守っている髄液がとけている状態で神経が麻痺してるのでセンサーが働かないので、段差等を感じる事が出来ず転ける。
（平らな所であれば、痛みはあるけど歩ける状態）
～正座して痺れてる時に感覚がないのに似てるような気がしますが、私は本人ではないのでよくわかりません～

脳外科やいろんな所で診てもらったのですが、最終的には脳神経科で
阪神大震災の前の1994年に、国立循環器センターでやっと
慢性炎症性脱髄性多発神経炎（chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy: CIDP）　と診断されました。

が

詳しい原因とか治療法おまだよくわからない状態で、今いいとされている方法は
残念ながら、母にあわなかったのです。＞なので今も特に治療はしていません。
ビタミンBを飲んでいるだけです。

慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP)と判断される前に、1987年頃？
導引術　
http://www.nihondokan.co.jp/index.html
というのを母が何処かでみつけて、私が試しに入門コースのようなものを1ヶ月受けてみて
これなら母にも出来そうなので、母と一緒に半年程通い習得しました。
寝転んでするストレッチと呼吸法をあわせたような方法です。始めた時は母は、末端神経の機能が弱っている為か手足は紫色で、踵等もガザガザな状態でした。
でも３ヶ月程立つと、、、赤ちゃんの足のように綺麗になり、痛みや痺れ等は改善されなかったのですが、明らかに身体にいいということを感じた事と、母は他の健康法はなかなかできない（立ってするのは全然無理なので）それ以降、朝晩　基本法のみ続けています
（骨折で３ヶ月入院してましたが、その間はできなかったので、以前と同じように足が紫になっていました（ガザガザはまだない）母は導引術を始める前に自分がそうだった事を忘れてましたが、私はとっても印象的にだったので覚えてました。
私自身はそのとき健康でしたので、良さを自分の身体で体験すると言う感じではなかったけれど、母が医者の申告以上に元気でなんとか自分の家で生活出来ているのは導引術のお陰だと思っています。
習っている頃は、早島天來先生もご存命でお話を2回程聞きました。その時に「欲を捨てなさい」ということを言うてはるのですが、先生のお話を数時間聞くだけで１０万円とかとられました。その時は母の事もあって、なんとかしたいということもありましたが、　2回目に　欲を捨てろとゆうてはる本人が一番欲深いじゃん？って思って、辞めたのを覚えています。
お布施等は要求しませんでしたけどね（笑
とはいえ、導引術に出会えた事はとても良かったと思います。
基本の動作をするだけでいいと思います。

母も私も、どっちかというと欲がない方で、、物欲とか所有欲もないし、
食欲さえあまりないです（あまりお腹が空かない体質みたいです、私と母。１～２日は飲まず喰わずでも忘れてしまう位です。なので断食３日までは全然平気。それ以上は食べない事がなかったのでわかりません）
食欲がないというと、、、「可哀想～、美味しく食べられないじゃん？」って言われるのですが、空腹感はなくても、食べる時はいつも美味しく食べられるし、お腹が空いて食べるのと、そうでないのとの違いがイマイチわからないので自分では満足してるし、、、結構便利です（笑
話がそれてしまいましたが、
今している合気道にも通じる部分を多く感じてはいます。
ただそれを利用して儲けてはあかんやろ？と単純におもってしまうだけで、早島天來先生のお話もとってもありがたがって聞いてはる方が多かったし、先生とお近づきになりたいという感じの人も多かったけど、、、私はあんまり思わなかった（W
本当に徳のある人は、そんな困ってる人から（金銭的にということでなく）高い講習料をとるようなことをしないと思うのです。まぁ、それでも救われたと多くの人が思えばそれはそれでいいし、、、何年かぶりにぐぐって会が存続してるのでそれは社会に貢献してるのだとは思います。　

CIDPと直接関係あるのかどうか？は不明ですが、、、
母の場合、日常的な痺れと痛みと時々のめまい　以外に
年に一度ぐらい（大体１月～２月）　首から下の筋力がある日突然全くなくなり、こんにゃく人間の用になります。最初は５～７日ぐらいで回復しましたが、その後段々ひどくなり、一昨年は、顔の筋肉もなくなって、、、顔が崩壊しました（目の高さとかも変わります）当然のどの筋力のなくなるので、その時は救急車で京大病院へ行きました。先生は初めてみたので（それまでは自宅で少しずつ回復してたので病院へはいってなかった、家族の中ではこんにゃく人間病ということでなれてた）びっくりしはったようです。点滴を３～４日して、徐々に筋力が回復してきて、流動食へという感じでした（いつもは流動力は食べられるぐらいだった）入院と言っても先生も事例がないのでビタミン補給をする程度でしたが、２週間でとりあえず回復しました（元の状態よりやや動きが鈍くなるけどほぼ同じ状態まで戻ります）　今までも状況も先生には話していたのですが、想像以上の現象で先生はびっくりするだけだったようです。そのひどいこんにゃく人間の後去年は幸いなってないし、今年も丁度？骨折で入院中だったのですが、症状はでてないので２年出てない事になります。
原因もなにも全くわからないのですが、、、考えられる事はストレスかな？　
母は我慢してしまうタイプで、上手に発散出来ません。私も母に似てる部分があってストレスを貯め込むタイプですが、母と違って気が強いので
大丈夫なんだと思います（母は繊細です）やはり、ストレスは身体に一番よくないと思います。

今の実家は１２年程前に建てたのですが、その前の年に、母は５年以内に車いすになると宣告されてました。なのでオールバリアフリーです。
骨折後、なんとか伝え歩きが出来るまでには回復しましたが、以前とは明らかに違って家事は出来ません。（家の中でも杖が必要）
後少し歩くと筋肉痛になるようです。１ヶ月間は全く動けない状態で、いくらリハビリしたからとはいえ、筋力の衰えが仕方がないですね。
お医者様から、良くて車いす、最悪の場合な寝たきりになる可能性があると言われてたので、母は本当に努力したと思います。
先生も看護士さんもびっくりしてはりました。

母も時々不平不満をいいます。自分の病気に対する不安もあります。そういう時ははやり、痺れや症状がひどくなります。
でも嬉しい事（姪っ子達の事）とかがあると嘘のように元気になる時もあります（痺れや痛みは無くならないけど、忘れる程夢中になってしまうようです）　そういう母を見てると、ほんと人間って気の持ちようというか、そういう部分が大きんだなと思います。

私が今　改めて、合気道を習い出したのも、ぶれない自分になりたいし（自分がぶれてマイナスオーラをだすと周囲も感じる）気を沈める方法を学んで、母にも上手く伝えたいと思っています。　相手に対する怒りや恨みの感情は結局自分を傷つけるだけですものね。
頭でわかっていてもなかなかできないので、身体で習得したいですね♪

母の場合、寝転んでする導引術がよかったですが
ストレッチと呼吸法　を自分にあった方法ですること、

合気道で習った事ですが
起きてる間にいろいろ嫌な事があっても
寝る時はいいことを思い浮かべる　「ドリアがおいしかったなぁ～」
とか「山ピーがかっこよかったな～」とか何でもいいそうです。
そうして、、、「重心が下」って思って寝ると気が静まっていいと思います。

起きてる時も、、、頭に血が上らないようにする訓練ですね♪
イメージするだけでできるので簡単ですね

これはCIDPに限らず全ての人に当てはまるような気がします

３月から、合気道を習い始めています。

人は強くないと（精神的に）人に優しくなれないと思っています。
自分に自信がない人程、自分を大きく見せようとしたり、自分より弱い人をいじめたり
蔑んだりします（それで、自分の立ち位置を決めたいんでしょうね？）

一緒にお稽古の相手をしてくださる方々は素晴らしい人なので、
本当に人間精進しないといけないと思います。　


毎週木曜日の午後のクラスを受けていたのですが、
先週最終日の練習受けられなかったので、
明日火曜日の夜振りで行こうと思います。

初めて違うクラスで、先生が違うので少し楽しみでもあります。



http://www.ki-society.com/renew/201203-04introductory_osk.html
心身統一合氣道 入門コース
平成24年3・4月／毎週水曜日(夜間)・毎週木曜日(午前・午後 4/26除く)
[ 心身統一合氣道会 大阪本部 ]

1 不動法　臍下の一点
【立ち姿、正座、魔法の壺、柔軟体操】 後受身技
【片手交叉取呼吸投(楷書)】
2 不動法 リラックス
【あぐら、リラックス運動】 合氣道の五原則、腕回し技
【片手交叉取呼吸投(楷書)】
3 不動法　落ち着き
【持ち上がらない身体・腕】 腕振り技・腕振り跳躍技①
【片手交叉取呼吸投(行書)】
4 不動法 氣を出す
【折れない腕、歩き方】 腕振り技・腕振り跳躍技②
【片手交叉取呼吸投(行書)】
5 氣の意志法
【集中法、拡大法】 左右技
【片手取転換呼吸投(楷書)】
6 氣の呼吸法
【正座、あぐら】 左右跳躍技
【片手取転換呼吸投(楷書)】
7 四大原則応用編
【日常生活での活用】 転換技
【片手取転換呼吸投(行書)】
8 氣の意志法、氣の呼吸法
【音楽(氣の世界)】 転換技
【片手取転換呼吸投(行書)】


五月からの日程は
来月からは入門して、さらに精進したいと思います。

http://www.ki-society.com/renew/201205-06introductory_osk.html

心身統一の四大原則
http://www.geocities.co.jp/CollegeLife-Club/7904/4-principles.html
一、臍下（せいか）の一点に心をしずめ統一する
二、全身の力を完全に抜く
三、身体の総ての部分の重みを、その最下部におく
四、氣を出す

心身統一合氣道の五原則
http://www.geocities.co.jp/CollegeLife-Club/7904/5-principles.html
一、氣が出ている
二、相手の心を知る
三、相手の氣を尊ぶ
四、相手の立場に立つ
五、率先窮行（そっせんきゅうこう）

今朝、父から嬉しい電話♪

骨折で３ヶ月程入院していた母が
週末母が予定より少し早く退院する事が決まったそうです♪

母は難病（※）を抱えていて、骨折前から歩行レベルが低く
家の中でかろうじて１人で歩けるけど、外では介助なしでは
歩けない状態だったので、

大腿部骨折すると歩行レベルが！～２ランク下がるので
確実に車椅子生活。
場合によっては寝たきり状態も覚悟してくださいと言われてました。

が、、、母はベッドの上でも休みなくストレッチやにぎにぎ体操（ボールを
にぎにぎする）をして、辛いリハビリにも絶えました
（普通の人がすんなり出来る事がもともとできないので、苦労は
　並大抵ではなかったように思います。
　時々、母のもともとも病気の理解がない看護婦さんから心ない言葉を
　受けて落込んだりしてましたが、、、、でもほとんどの方は優しかったみたい）

私は週末、京都の病院まで
励ましに行くと言うか母の要望の買い物をしに行く感じでしたが、
私の方が元気をもらう程、母は前向きで感心しました

先生もびっくりする回復ぶりで、、、もちろん前と一緒まではいきませんが、
つたい歩きはできるようになりました。

実家は１２年前家を建て替える時も、５年以内に車いすになると宣告されてたのでで、
家はバリアフリーだし、トイレやお風呂、廊下などには予め手すりを付けてもらって
玄関も段差なく車いすで入れる設計になっているので、
手すりを使うと、日常のことは自分でなんとかできる感じでいけると思います


週末4/21は、偶然にも私の　ン十年の誕生日

母のお気に入りのレストランで、ランチでお祝いしようと思います♪


しばらくはリハビリにも通わないといけないですが、よかったです♪





（※）母の病気は私が高校２年生位から発病しだして、、、長い間病院をたらい回し、１５年程前やっと病名が慢性炎症性脱髄性多発神経炎（chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy: CIDP）とわかったのですが、原因も治療法もこれと言って決め手がないようです。　去年かな？難病指定されたようです。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/191

母は、長年理解されずに苦しんできたので、難病指定されて喜んでいました。
同じような病気で苦しんでいる人も多分なかなか、病名がわからず、「気のせいだとか」「女性特有の病気（更年期）」だとか先生に言われて突き放された経験が何度もあるからです。ある日突然筋力がなくなって（家族の間ではこんにゃく人間）まったくいごけなくなる事もあるんです（でも何故か治る、、、けど少しずつ身体の機能は衰えて行く（老化＋病気））というものです。
普段は、常に痺れが切れているような痛みが全身の末端にある為、、ひどい時は横になってもびりびり痛いそうです。ひどくない時は手とか足の先が痛いそう。
先生曰く、、、神経を守っている髄液が溶けて神経がむき出しになっている状態
たぶん、歯の神経がむき出しになってるような痛みかな？（私もわかりません）

筋力を鍛えても、、、センサー部分が痺れて麻痺してるので、僅かな段差でも転けます。
（普通は傾いているとわかるので筋力を使うのですが、それがない）
でも、筋力もなくしてしまうとまったく寝たきりになってしまうので、ストレッチ体操で筋トレを欠かさずしてました。
端からみてると、、、普通に見えるのでなかなかその苦しみを理解してあげられない病気だと思います。

同じような症状で苦しんでいる方の為にも少しでも有効な治療法が見つかればいいなと思います。

昨年出来た　びすとろぽたじぇ （Bistrot Pot a J）へやっと行ってきました♪
http://www.geocities.jp/letsgojun2000/jun/bistrotpotaj.html

キッチンを囲うカウンター席１４席のお店です。
Menu Prix fix ¥5,700　のみで
boulanger TAKEUCHIのパンとシェフ特製の豚肉のリエットが付きます

本日のアミューズ・ブーシュ
Entré（前菜）からお好きなものを2品、お魚料理も含まれています
Plat principale（メイン料理）からお好きなものを1品
Dessert(デザート)本日の盛り合わせ


■本日のアミューズ・ブーシュ　　人参のスープ　奥に写っているのが、豚肉のリエット


■Entré（前菜）１　　　　河内鴨のサラダ


■Entré（前菜）2　　　　フォワグラポワレ　フルーツソース


■Plat principale（メイン料理）　鶏のバロティーヌ


■デザートはやめて食後酒　⇒写真撮り忘れ

■Vin vin blanc　２本　　vin rouge　１本




本場のビストロを味わえるお店です♪

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今日は、京都の実家近くのVITRA （ヴィトラ）へ
行ってきました♪
http://r.tabelog.com/kyoto/A2605/A260503/26001998/

母は、手の痺れがひどく利き手も上手く動かせないので
恥ずかしがって外であんまり食事をしたがらないのですが、
VITRA （ヴィトラ）は母のお気に入り♪

ここは結婚式場があるため、土日はほとんど
埋まっていますが、結婚式やパーティーがないときは
普通にレストランとして使えるんです。

実家の近くの北山通りには
いっぱおこのような施設があります。
私の勝手な、印象でしたが、こういう所は美味しくないと
思ってましたが、、、意外や意外、結構美味しいのです


今日は母の妹のおばさんも誘って、女性３名で行きました
　　　　　　　　（父と伯父さんは別口で（笑

カウンター席にしてもらいました。
料理の手元までは言えませんでしたが、いろいろ
調理の事や、食材の話しをしながら
とても楽しく美味しい時間を過ごせました。

なにより母が、喜んでくれてよかったです♪


◆ごま豆腐の天ぷら　オリーブオイルソース＆わさび
　
◆たことうりの３種盛り


◆京野菜　ごま＆白みそソース　⇒お変わり自由

◆あまごのてんぷらとおこげの椀もの


◆鴨肉のあぶりやきの酢の物　⇒これがかなり美味しかった♪


◆鱧のグラタン

◆鹿児島（だったかな？）牛＆野菜の天ぷらトリュフ

　（母ようの盛りつけ）


◆ごはん～鯛のあぶり

◆もものコンポート


◆さくろんぼのゼリーとバニラアイス

◆小菓子（りんごのケーキ、抹茶のケーキ、黒豆のケーキ他）



◆コーヒー
シャンパンと
ワインはおかませで白赤頂きました♪

美味しゅうございました。
サービスもほんと行き届いてます。

2階も中庭があり、豪華なバカラのシャンデリアもあり
素敵な空間ですが、シェフとおしゃべりしながらの
食事も楽しかったです♪

あまり、普通に食事が出来ると知られてないと思うので
平日とか仏滅の日はおすすめです♪

http://www.vitra.jp/

フレンチ／創作料理とありますが、
和のテイスト強い気がします

器もいつもとても楽しみです。


ＶＩＴＲＡの姉妹店で
カジュアルバージョンのフレンチ
http://r.tabelog.com/kyoto/A2605/A260503/26006383/

ココも安くて、結構美味しいです♪



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