雷星Ｄｉａｒｙ☆

皆様お久しぶりです

雷星はこの１年、入院する事もなく元気に過ごしました

もうすぐ２年生も終わり、早いもので３年生になります

この１年は通学生として学校に通う事ができ、雷星にとってとても充実した１年だったと思います

本当に良き先生方に恵まれ、お友達と共に良い環境で健やかに成長しています

雷星の嬉しそうな顔を見るたび、この学校に通えて良かったといつも心から思います

今後も成長する雷星をお楽しみに

兄の翔リンはお勉強は…ですが、元気いっぱいソフトボール頑張ってます

４年生になったらクラブ活動もできるみたいで、ドッヂボールや卓球などにも興味が出てきたみたいです

弟のゆ～タンはゆ～タンではなく『ゆう』に変身しました

もうすぐ年中さんになるので先日自転車を買ってもらい、まだコマ付きですが庭を乗り回しています

そして、タイトルの『終わったーーーーーー！！！』は、今日で学区子ども会育成協議会での大きな活動が終わりました

今日の大会ではうちの学区はソフト・フット共に予選敗退となりましたが、小雨の降る中ケガもなく最後まで良い勝負で、本当に良く頑張りました

今日でこのブロックでの活動は最後となり、嬉しいような、なんだか寂しいような、良き学区長さん達と出会いたくさん教えていただき協力できて良かったです

学区子ども会＆地域での集まりも残りあと数回程です

今年度は例年と違う事態が幾つもあり、やらなきゃならん事をやってくだけで精一杯で苦戦もありましたが、先輩方や学区メンバーにたくさん助けていただき支えていただき頼りない会長でしたが皆さんのお陰で笑顔で楽しくここまで来れ、本当に良い経験をさせていただき感謝ばかりです

新会長も決まり、しっかり引き継ぎしたいと思います

今日は５時半起きの～帰宅１８時３０分だったので子ども達は丸１日旦那にお任せ状態でしたが、文句も言わず協力してくれる良い旦那に恵まれたとつくづく思います

それでは、おやすみなさ～い

あと少し

頑張りま～す

久々の記事で～す☆

お久しぶりです！！

ほんとに！！！

あれからど～なったのって気にしてくださっていた方々、ご報告が遅くなりすみません。

な！な！なんと！！！

雷星は今年から通学生として２年生になる事ができました♫

これも支援学校の先生方のおかげです。

ありがとうございました（ここでの報告が遅くなりすみません）。

県から通学許可がおりたのは入学式の１週間前で、それには納得いってないままですが、とにかく通学許可がいただけたという事で、あの日は嬉しくて感激してしまいました。

今年はまだ週３日の通学ですが、雷星はとても楽しんでいます！！

何より、給食の時間が楽しみで楽しみで、『明日学校よ～』と私が言うと、お口をモグモグ動かします（笑）。

学校でも、廊下に出たりすると給食室に行くのではとお口をモグモグさせたりと、食べる事にはちょいと敏感みたいです（笑）。

（食べると行ってもスプーンでほんの少し味見をする程度ですが）

で、今日は雨でしたが、体育館で無事運動会がありました☆

雷星は魚釣りでピンク色の可愛いお魚を釣り上げました。

中学部、高等部も合同で、楽しませていただきました！！

昨夜は雷星わくわくしていたのか夜中よく眠れず、今日は居眠りするかと思いきやしっかり目を開けて皆と一緒に楽しむ事ができました。

次は校外学習や遠足、プールなどなど楽しい事が今年もたくさん待っている様です。

そして母の私はと言うと、３月後半あたりからなんやかんや忙しくなり、４月は手帳の予定が全埋まりと言う恐ろしい事になり（笑）、５月は役員での会議などが２日しか入ってないラッキ～！！！と思いきや、今はほぼ手帳全埋まり状態で、６月７月も週末はすでにほぼ全埋まり状態です（汗）。

今年は、毎年開催されていたソフト・フットの市の予選大会が市の予算の見直しや駐車場にする場所がなくなってしまったと言う事で急にできなくなってしまい、連合会より各地区のブロックで予選をしてくださいと言う事になりゴタゴタしてしまいました。

ほんとに。

ほんとにこれが大変な自体で、市の大会の日程が８月の初めなのですが、それまでに大会がすでに３つ入っており、毎年６月後半から７月にその３つの大会をしてからの市の大会へと言う流れができていたところに各ブロックで予選をと言う事になってしまったので、間に予選のブロック大会を入れる事になったのですが、そのブロック大会の日と他の行事が重なっていたりでかなり時間と頭を使いました。。。

先輩方や監督さん達にも時間を割いてご協力していただき、会議やなんやでも～ほんと毎日毎日話し合いをしたり、ブロックの方でも場所の確保やどんな大会にするか、準備物は何が必要か、担当分けはどうするかなど、みんなで話し合い（と言っても私はよくわからないのでこれも以前に経験のある先輩方にご協力いただき）、先週には監督者会議もようやく終わり、今週は少しホッとしている感じです。。。

今日は雷星の運動会でなんだかほのぼの☺

明日は弟君の誕生日を家族でしようと思ってます♫

そして来週からまた頑張るぞ～！！！

ではおやすみなさ～い☆

県教育委員会様まだですか～？？？

あと数日で始業式だと言うのに、まだ進学の件の連絡が来ませんよ～。。。

まぁ、今週中には来るはずですが（来ますよね？？）、家族や友人まわりの人々に『雷ちゃん決まった？』と聞かれるたび『それがまだなんよ～』『は？まだ決まってないん！！？』の繰り返しですが、あまりにも遅すぎですよね。遅すぎて我ながら失礼だと思うのですが。

お兄ちゃんが先々週からソフト始めたので土日つぶれるし、役員での行事や集まりももうどんどん入ってきてるし、ここまで切羽詰められると必要な物買い揃える余裕もなかなかない感じなんですけど。。。

仮に明日以降通学許可がおりたとしても、こんな嫌々しょうがないみたいな情況で心から嬉しいかと言われると、はいとは言えません。

こちらの気持ちは関係なしですよね。

支援学校の先生方はいつもどんな事でも私の話しを聞いてくださり、きちんと対応してくださいます。

でも県の方は全く対応なしで、何を考え何がしたいのか全くわからないままです。

先日友人が県に電話で連絡を試みた様ですが、『担当者が出張中ですので…』と言われたそうで、県って本当に担当者さんいるのですかねぇ。。。いたとしても１人？？居留守！？って思ってしまいます（藁）。

何か話しましょうやマジで。

いやそれより、きちんとした説明など、一度書類にまとめていただきたいです。（納得いく説明を）

先生や看護師さん達が雷星をきちんとみれる様になるまで私が付き添って学校行くって言ってるのですが、それでもまだ問題ありなのですかね～。

申し訳ないですが私には理解できません。

なので理解できる説明をまた落ち着いたら直接県の方にお願いしてみようと思います☆キラ～ン☆

これから先私達みたいに嫌な思いをする家族が増えない事を１番に願い、少しでも何か変わればと思います。

話は変わって、兄弟春休みに入って我が家はにぎやかにしてます☆

そして、地震に津波に、被害に遭われた方々の事を想うと私の悩みなんてちっぽけだと思いますがどうかお許しください。

私も中学生の頃、実家が土砂崩れにより半壊しました。

日中だったので私は学校に行っていて無事だったのですが、私の部屋に巨大な石の塊が大きな窓ガラスを突き破り落ちてきていたので、もし夜中だったら私はこの世にいなかったかもです。

床も一面泥水で、家がなおるまで家族と離れ親戚の家にお世話になったり、にしばらくの間プレハブ生活もしましたよ。

家がなおって山の斜面も崩れない様整備していただきましたが、それでもまた崩れてきたらとしばらく眠る時恐かったので、震災や津波を経験された方はもっとその想いが強いと思うので、家がなおったら終わりではなく心のケアも本当に大切だと思います。

失ったものはあったけれど、でも本当にみんな無事で私達は命があっただけで良かったと心から思いました。

今回の震災はたくさんの方がお亡くなりになり、家族、友人、大切な人を亡くした悲しみは計り知れませんが、心からご冥福をお祈りし、又どうか前を向いて１日も早い復興を願っています。

私も前向きに！！どちらになるにせよ２年生も雷星と共に支援学校の先生達やお友達と楽しくやっていけたらと思います☆

ではまたおやすみなっさ～い♥

スクーリングand発表会☆

今日は午前中、雷星の支援学校に行って来ました☆

今日は参観日で『お店屋さんごっこ』と言う事で子ども達は店員さん、私達親はお客さんになってお買い物を楽しみました。

パンやお菓子は本物もあって、その香りに雷星はモグモグ…。

いい香りに幸せそうな顔をしていました♪

そしてお家に帰って先程、お店屋さんで買った（いただいた）チョコパンの上にかかった粉砂糖を、とってもおいしそうに味見した雷星でした☆

先生方、早朝からおいしいパンを作ってくださり、ありがとうございました！！

そしてこれから翔リン（上の子）の学校の音楽発表会♪

一番前の列に並ぶらしく、リハーサルからとっても緊張したみたいで、今日はドキドキしながら行きました。

学校から帰って夕方になると毎日翔リンのピアニカの練習が始まるので、雷星はじ～と聞いています。

今日は緊張の中うまく弾けるかな～。

楽しみです♪

では行ってきま～す！！！

わかって欲しい！！！そして教えて欲しい！！！

タイトル見て何を？って思われたかと思いますが…。

実は息子の雷星は現在特別支援学校の１年生で、入学時通学許可がいただけず家の方に先生に来て授業をしていただくという形の訪問授業を受けています。

そして、もう２月の終わりが近付いてきたのに２年生での通学許可的な話がなかなかなので、そろそろ今年も動き出そうと直接県の教育委員会にお電話をさせていただきました。

学校に関して通学か訪問か等の最終決定は市教委でも学校でもなく県が決めるとの事でお電話させていただいたのに、今答えられる者がいないので折り返し後で電話をしますと言う事で何時間も電話待ちしていたら、県からではなく支援学校の方からお電話がありました（先生方すみません…）。

まさかとは思っていましたが昨年もそうだったのでまたかとショックでしたが、なんで？？？と言う疑問がますます募るばかりで、当日県教委のＨＰの教育に関する意見フォームよりメールを送らせていただきました。

昨年雷星が訪問に決まった時なんで？と言う質問に「医療行為が必要なので学校の方に（気管切開児に対する？）実績がないため」と言う感じの簡単な説明しか受けておらず、その時私もそれ以上聞く元気がなかった為この１年ず～となんでだろ？？？？？と疑問に思い続けてきました。

同じ学校に通われている先輩方も同じ理由でとにかく１年生の時は実績がないからと言われ訪問だったと言われていました。

気管切開児の実績積むのに何十年かかるんじゃ～～～～～！！！？？

と思っていましたが、そうではなく気管切開児個人の実績として１年間訪問で様子を見ようと言う事なのかな～？と思ったりして、その辺も色々お聞きしたかったのですが、どうやら県には電話で直接お話できる方がいらっしゃらないみたいです。

と言うか県が本部だとして私達みたいな一般の者の電話対応をするのはとても大変なので市であったり学校側に対応する様言われているのでしょうかね～？？

だとしても、やはり全てが理解する為には説明は不可欠な事だと思うし、本部だけ内容をわかっていてもこっちはさっぱり理解も納得もいかない情況なので、それなりに伝わる様きちんと考えて欲しいと思います。

例えば本部がまず県内の各支援学校の校長なり教頭なり集めて話しをし、そこから今度は各支援学校の職員へ伝え、そして私達保護者や生徒に説明できる様説明会を開いたりは不可能なのでしょうかね。

詳しい理由もわからず納得いかずにこのままって言うのはうちの中ではありえん事で、きっときちんと話し合って説明してくだされば分かり合える事もあると思うし…、あ～そう言う事だったんだ！って。

気管切開児は１年間は確実訪問って言うのは気管切開児の為を思って考えてくださっている事なのか、それとも他に何か理由があるのか、その辺知りたいのです。

うちらは子どもらの為って事ならほんと感謝しますぜ親分！！

でももし法律がどうとかそう言う決まりなんだとかそんなわけわからないものだとしたら、その決まりがいつ誰がどの様な考えでどの様な理由でどの様に決まっていったのか…（めんどくさい奴って我ながら思いますが）説明していただき皆で改良していくべきではないでしょうか？？？

確かに気管切開児やレスピっ子の中には本当に身動きとるのがしんどくてベッドからの移動が困難な子もいると思いますが、逆に他の気切してない支援学校の子達と同じ様に通園やリハビリに通ったりあちこち遊びに行ったり、体調良ければできる子もいるので、気管切開児やレスピっ子が全て皆同じではないのです。

そこをわかって欲しい！！！と言うタイトルの答えになりましたが。

１人１人違うんだよ。

だから１人１人選ぶ権利があっても良いんじゃないですか？

って事を伝えたかったのです。

まぁ、これは医療的行為の必要な気管切開児の親である私個人の意見なので、なかなか難しいと思いますが、法律・地位・権力その他もろもろなしにして、今後純粋に学校に通いたい！通わせてやりたい！って家族に選択権を与えていただければと願います。

雷星が産まれて気管切開した時は病気や障害があったら遊びに連れて出るのも旅行行くのも難しいって思っていましたが、意外とどこへでも行けるものです。

気管切開andレスピっ子のお友達は飛行機に乗って旅行にも行きました☆

だから、きっと誤解もあるんだと思うのです。

雷星の１年生は訪問に終わりましたが、後輩であるお友達には是非学校に行ってたくさんのお友達や先生と過ごしてもらいたいのです。

でも、訪問がダメだったと言うわけではありません。

最初授業受けるまでは先生と雷星２人で授業して何が楽しいのか！？って正直思っていましたが（すみません）、担任が来ると雷星はとっても嬉しそうで、今では少なかった表情も増えて、濃い内容の授業が受けられ雷星には良かったのかもと思ったりもします。

でもでもでもでも！！

外出したりにぎやかなのが好きな雷星なので、やっぱ学校行くともっとキラキラとした表情を見せてくれるので、行かせてやりたいんだな～。

なのでここで御提案です。

担任大好き！外出大好き！学校大好き！な子なので、訪問と同じく親付きで１年から通学したらいんじゃね？と私は思うのですが、そしたらもっと学校での状態等本人についてわかると思うし、色んな先生やお友達と関わる事ができるので、まずはそこからいってみよ～！って勝手に言ってますが、少しずつでも変えないと何十年後もほんとこのまんまだと思うので、勇気のいる事なのかもしれませんが、どうかお考えください。

だって、支援学校ってすごく良い環境にあるから。

環境も整ってるし、どの先生も優しいし（１年だけかな？（笑））、１対１で本人の事凄く良く見てくださって色々考えてくださって…、こんな環境の整った行きやすい場所に何故行けないのか誰かおしえて欲しい！！！

あっ！タイトルに教えて欲しいも追加しとこ！！

と言うわけであんな変なタイトルになりましたとさ

めちゃ長くなってしまいましたが、最後まで読んでくださった方、本当にありがとうです！！

少しでも誤解を解いて、１歩でも半歩でも前に進めたらと思います☆

話せばわかる、何事も