めがんじ息子ブログ★

2011年4月誕生。現在6歳
息子は左心低形成症候群という心臓病をもっています


テーマ:
4月10日が入学式でした
既にもう10日近く進んでた!!!

そして付き添いの日々により
忙しさMAX!!

1年生9人でスタート
その内医療ケアありの子は息子含め4人

まだまだ看護師さんが来るのは先になりそうですわ‥ふぅぅ〜ガーンガーン

今の付き添い通学というと
朝9時前登校(今週から既に登校時間間に合わずでちょい遅刻ぎみ)

その後午前中の活動

給食

帰りの会

といった流れ

私は息子の状態を見つつ伝えつつ
酸素交換と給食介助をしたり

息子の移動に伴い酸素を持って常について行ってます

1年生は週4、13時50分下校
週1は15時20分下校

そして‥鼻から酸素してる子は学校では息子初らしく、それにビックリ!!

妹は4月2日から保育園へGOGO❗️
今週からやっと慣れて泣かなくなりました〜
最初は先生におんぶに抱っこで泣きまくりという感じ
最近はとっても楽しめているようでとりあえず一安心口笛

学校って療育園と違って色々厳しいよーー

活動の内容は療育園とそんなに変わらないけど、医療ケアのルールが厳しい!!!
聞いていたがその通り雷

先日教科書をもらいました
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2冊絵本じゃん笑い泣き妹がとっても喜びそうです(笑)




テーマ:
先週の金曜日卒園式でした
{BFB76836-26B7-4B9C-B436-7B974580BCDE}いつもこの黄色い蝶ネクタイ(笑)
これは3歳児の入園式から使ってます(笑)
赤も買ったのにやっぱり選ぶと黄色
そして赤紛失!

今回はさすがにジャケット、シャツ、パンツを購入しました‥100センチです
 
肩がないのでジャケットが面白いことになってますびっくりびっくり

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最後は在園児のみんなが紙吹雪してくれました〜おねがいおねがい

ここの療育園では年長の1年間お世話になりました
人数も前にいた療育園の7倍くらい多く規模が大きくて
イベントなどもさすが!!という感じ

4月に環境がガラリと変わり、先生もお友達も変わって息子にとっては大変だったと思います
なれるまでに時間がかかりました

案の定体調崩して珍しく入院したり。

合わせてくれてありがとう

妹もまだ赤ちゃんだったから色々我慢させちゃったしね

1年間あっという間だったなえーん
あと数年通ってたいくらいだったなぁと思うほどでした

さぁ‥ながーーい春休みスタート

やだやだチーン
昼間は買い物にも行けないから夜かまたは実家に預けてじゃないと厳しいなーー

春休みお昼ご飯も増えるしはぁーって感じです

昼間家にいてもやりたいことも何も出来ず笑い泣き笑い泣き笑い泣き

早すぎる1年でした雷

テーマ:
明日は卒園式
ラストの療育園

そして入学式は4月10日
‥長!!!!!!

必要な物もほぼほぼ揃えたニコニコ
一番ネックな物は
{12B4D498-8513-493F-97AE-D7CD10968B82}
布ベルトーーー❗️❗️
作製しなきゃじゃーん

とりあえず布を買いにいきました

裁縫は大の大大大苦手分野。。。
ボタン付けが精一杯レベルガーン

早速購入した布のサイズをミスる!!
切ってもらった後気付いたが
もう遅い(笑)

この時点でもう合ってないよねガーン
あーなんておバカなんだろう。。とシミジミびっくり

100パーセント自分で作り上げる自信はないので祖母に手伝ってもらう

祖母もそんなに裁縫は得意ではないと言っていたが、私よりは10倍はマシでしょう!

もうヤダヤダヤダー!

就学奨励費の対象の物の一覧
{FB28C34B-47FF-4E6F-A9A9-6CAA0F54C7E4}
(市によって違いがあるみたい)

息子が通う支援学校は体操着、ジャージもないんだけど
全部私服なのかなー⁉️

うちは一般所得だから半額分の補助が出るそうで助かるー!(所得によって変わるそう)
全部のレシートを取っておいて、後から申請します



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アレルギー科受診


卵アレルギーがどうなったかを知りたくて

まだあるのならアレルギーありの申請をしなくてはいけません

給食で除去をお願いしなくては雷


前回4年ほど前だったため前回の先生はもういなくて、他の先生にお願いしました


学校に入学するにあたり再度卵アレルギーがあるかどうかを調べたいと伝えたところ‥


卵アレルギーは血液で出たとしても実際摂取してみないとわからないんですよ~!

と言われ

プリン茶碗蒸し大丈夫なら、

この4年間卵除去にせずに食べておけば良かったのにねー

なんて言われプンプンプンプン


まさか就学するにあたりこんな壁にぶつかる(面倒なこと)なんて思ってもいなかったんじゃーーー!!


血液検査はとりあえずするけど、

負荷試験やってみないと何ともねぇ


とにかくもう入学までに時間がないから今年1年は除去にして

この1年で負荷試験やってみたらどうか?


まぁ‥そうですねガーン


卵大丈夫そうな気はするけど、

いきなり給食で厚焼き玉子を食べさせるのはさすがに怖いし

入学までに家で急に卵を試してみる勇気もなく


とりあえず1年は卵除去

そして同時に肉、魚も除去


精進料理となりましたゲッソリ


ただ自宅からの持ち込みOKなのでメニューによって持たせようか

お弁当作るの

めんどくさガーン


採血して帰宅

血液検査の結果は来月(もう学校始まってるし)


なんか新患で受診入れてもらったんだけど、先生的にこのレベルのアレルギーでこども病院で受診するな

的な発言されました(笑)


(多分こども病院のアレルギー科にかかるということはそれなりの重大なアレルギーもちであろうと予想)


最寄りの小児科かかってないの?

なんとかこうとか‥‥声小さくてよく聞こえないが、明らかそんな感じでした(笑)


はい、こども病院一本です!!!


アレルギーの指示書書いてもらいましたヒヨコ


テーマ:
今更小児慢性で気付いた事が‥‥

今までリハビリは受給者証で1回500円を払っていました

これは1歳未満から通い始めて今までずーっと
500円✖️週1で月2000円ほどだけど、それに関してまったく疑問にもなにも思わなかった

小児慢性でリハビリも払える事が判明!
えーーーー

たまたま担当のPTの先生とそんな話になり
〇〇君は毎回小児慢性で払ってる??
って聞かれて
うちは受給者証で毎回500円払ってますって言ったら

他のママが、支払いが小児慢性とそうじゃない人がいて何で?という質問を先生にしたそう

逆に、小児慢性使えるの⁈
マジかーーーガーンと今更知ったのでした

ちょうど小児慢性の更新が3月末だったので急いで保健所に電話して
医療福祉センター(リハビリをしてる所)も追加してもらいました

なので4月からは小児慢性でまかなえることに❗️

気付くのが遅かったけど(かなり)、今知ってよかった❗️❗️
そもそもリハビリでは何を使って支払ってるなんてママ友と会話になりませんよ。。

4月で7歳
約6年間受給者証で支払いしておりました

だれか教えてくれーーーー!!!


今現在小児慢性は
こども病院(歯科は除く)
処方箋をお願いしている薬局
訪問看護
リハビリ(PT.OT.ST)で利用

小児慢性は上限金額があり(息子は月5000円)
申請すれば全額戻ってくる
というありがたい制度。

知らないと損をする!ということは多々ですが‥
今回もちょっとした会話から教えてもらって本当よかったぁ

追加です‥‥‥‥
息子の場合は小児慢性を「左心低形成症候群」でとってます
リハビリに小児慢性を出したら
まさかの審査

審査⁈ガーン

心疾患のみでは認められないとの事
(何でだー!明らかにそれが原因なのに)

なので、追加で「低酸素脳症」が入れる事が出来ればOKだそうで

なので‥残念ながらまた疾患を追加して小児慢性の意見書を出してもらわなければならなくなりました

息子の場合は医療福祉センターはこれからも長ーく利用すると思うので小児慢性の意見書をまたお願いする事にしました

5月の循環器でとりあえず主治医に話してみます!






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