しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。

コメントやペタなどを頂いても、病状・体調により十分にお応え出来ないことがあると思います。 お許し下さい。 ひとつひとつのお言葉や出会いは、感謝し、大切にしていきますp(^-^)q

以前にも記した部分はありますが、また改めて。


抗うつ薬SSRIには、

承認当時,約25年前からこちらで間欠的に持続中です。


不思議なことに、

白血病発症〜化学療法計6クール/約7か月間

〜非血縁者間造血幹細胞移植〜約5年後復職無理くり開始辺りは、

パキシル無しで問題無く過ごせて来ました。

社会復帰実践辺りからパキシル再開、持続しています。

精神腫瘍科でフォローして頂いた機間もありました。


数年経ったある日、

主治医との関係 (主治医の言動・受けたサポート〜ケアへの疑問貯蓄ぶー) でのストレス⏫⏫

➕この 日復職の相談で「そんなの知らない。」と言われ🔥

「今日は襟ぐり掴んで本当に殴りたくなったけれど、色々考えてやめました。」

と精神腫瘍科主治医星に話しました。


長年のそれ⏫⏫を知っていてくれたはずの主治医星に、

双極性障害の躁状態と結果的には誤診され、

「例えば電車内で知らない人を殴るかもしれないから、パキシルは処方出来ない。」

と言われ、指示通りリチウム等内服し、それでおかしくなりましたおーっ!もやもや

精神腫瘍科主治医星に失望していたのですが、それでも信じてみたのです。

元のクリニックに戻りました。


パキシル20㎎/日継続内服していますが、

もちろん(明らかな)躁状態にはなりません。

人なんか殴らない。


この後、この主治医星にこの経過を伝える機会がありましたが、

何の返答もありませんでした。

…謝罪出来ない医療者星に私ヒヨコはなりたくない。


心的外傷後ストレス障害後成長

心的外傷後ストレス障害が、

精神腫瘍科医星によってもたらされたみたいな結果でしたが、

自力ヒヨコDASH!で、その怒り🔥を完全に消せずとも、

看護師星としては学びや教訓に出来た、

その月日雨雷くもり台風波晴れは自分ヒヨコで労いたい気持ちです。


このクリニック主治医星には、

がん看護執着している。

せっかく現代医療の恩恵で奇跡的に生きられているのに。

もっと楽な生き方をと何度も言っているけれど、

あなたヒヨコが何故出来ないのか、僕星は理解出来ない。」と言われ、

精神腫瘍科の意義みたいなものを感じた気持ち、得られました。


クリニック主治医星にも、

今回の病院キラキラの勤務をもって、

「自分ヒヨコが沢山悩み実践して来た看護ハートを、自分ヒヨコは受けられない。」

といった移植入院中の疑問のゴール🎊を得られたことを伝え、

やっと理解を得られた経験もまた、

看護師星としての学びになっていきます虹


こうして長文書く時は、軽躁状態なのかと怖くなる気持ちもありますぼけー汗

今の精神腫瘍科主治医星にも、双極性障害は否定されていますので、

キャラクターということでにやり







👆Yahooでコメント入れました👇


どちらのお立場のお気持ちも共感致します。


ヒヨコは39才間近で白血病となり、

非血縁者間造血幹細胞移植後15年を過ぎた看護師星で、 

若い頃がん看護ハートに携わっていました。 


復職後、改めてがん看護ハートに関わり、 

様々な思いを様々な立場で経験しております。 

様々な立場の方々の声を聴いて来て、

患者チューリップオレンジの立場の自分ヒヨコも看護師星の自分ヒヨコも、

様々傷付いても来ました。


笠井さんは、アナウンサーとして、

沢山がんサバイバーチューリップオレンジ芸能人の方々を報道し、

番組でのお仲間もがんサバイバーチューリップオレンジでありましたが、 

少なくとも初期の頃には、

そういう方々ヘの思いのご発言は見られず(この時期のみブログパソコン拝見)、 

当時の私ヒヨコは残念な気持ちになりました。


自分の患者チューリップオレンジ経験は、結局は自分の経験でしか無いと言うことをわきまえることも大切で、 

重要だと実感を重ねております。


「どなたかの力になりたい」が、

自分軸では無く相手軸であるかどうか、

難しいことです。



桜おことわりしておきますが、

笠井さんへの批判ではありません。

ヒヨコの感想と思いです。






某大型有料老人ホーム看護師勤務、

単発派遣で初体験。

現場を知る学び目的もありエントリーしました。


オリエンテーション全く無しでねーあせる

バイタルサイン(体温・脈拍・血圧・酸素飽和度)と昨日分排便の有無のチェック指示あり、

早速スタートDASH!


機器の感受性が弱く図りにくいのと、

認知状態等全く不明でそれをまず感じとるので、

時間がかかりました。


お一人お一人の「普通」の数値が不明で、

まーニヤニヤこういう所では高値の放ったらかしも珍しくは無い認識ではありましたが、

「健康管理」業務の責務が生じるので、心配にはなります。


入院中,受診外出中で不在である方々も知らされていなかった為、

何度も訪室した分も時間を要しました。


🌸軽度〜中等度はてなマーク認知症の方々

🌸キャラクターなのか疾患なのかはてなマークいまいち分からない無言・依頼動作可の方々


🌸半身麻痺の方々

🌸車椅子でご自身の手足で運転出来る方々


散在の感覚。


普通にコミュニケーションをとれると、

ホッとしてしまう感覚にやり汗


🌸おそらくうーん

認知症と言うよりはキャラクターでの

怒りんぼむかっドンッ〜依頼へ否定発言,拒否パンチ!基本の方々(男性)


病院では無いから、バイタルサイン測定を強制は出来ないけれど、

入居時に説明はあっただろうし、

健康管理もお値段込みでもあり、こちらとしては責務になり、

威嚇ドンッまでされる筋合いは無いと思ってしまいます。


まーニヤニヤこういう方々やご家族こそ、

何かあれば看護師を責(攻)め立てたりするんですねー汗

珍しくも無く、仕方ないんですけど。


やっぱり、生き様みたいなものは、

外見や言動〜品位ににじみ出て来るものだな

と実感し直しました。


内服薬については、

15時おやつ〜17時夕食配膳時の大食堂(○○○名 用)でしか見ていませんが、

厳密に食前・食直前・食後の要管理

以外のものは、一緒に配薬〜内服〜確認をしていました。


ヘルパーさんは、

9割方東南アジア系と思われる方々なのは驚きましたポーンびっくりマーク


認知症がかなり進み、基本閉眼〜浅眠と思われる方への食事全介助時、

ヘルパーさんの叱責様の言葉、

常用パートらしい看護師星が「起きてびっくりマーク」と何度も顔を触りながら声掛けする様子には、

ヒヨコは違和感でした。

ご本人は、これら全く理解出来る状態では無い様子でしたので…。


認知症の学習は重ねて来ましたが、

やはり、やはり、

現場で、特に中等度以上の方々とのコミュニケーションの実際,難しさを実感致しました。


胃瘻,バルーカテーテル(尿の管),褥瘡処置等は、

現在は少ない様でした。


トップ男性看護師星より

「全部言われたことを鵜呑みにするな。」と言われたけれど、 

立場上報告しなければならないし、

利用者さんの状態は何一つ知らされないで対応するんだからイラッ

ヒヨコは全て伝えます。


爪切りの依頼もあったけれど、

看護師さん方星は「そんなこと」扱いしてるはてなマークと感じました。


爪切りに関しては、

復職④皮膚科の医師星が、

足趾あし電動爪切りに何十分もかけることが珍しくない現場に驚愕びっくりしてから、

気がかりにしていました。

同じく単発派遣でのデイサービスにて、重要性の実感を重ねていました。


申し送りが出来ないのでぶー

時間ややオーバーで自分ヒヨコでやって来ました。

「テキトーでいいのにー」と看護師星に言われましたぶー


利用者さんの全体像、ご家族含め、 

常勤,常用非常勤看護師星星で掴む様に努める様子を感じとれる場面はあり、

そこは学びになりました。

がん患者さんチューリップオレンジもいらっしゃる様でした。

病院・医院 リサイクル 施設 のコミュニケーションのズレはやはり生じ易いものかと、

そこでは感じました。


看護師星は、全部で、

常勤2名 非常勤4,5名 派遣1,2名くらいの様子。

この日は、常勤1名 非常勤3名 派遣2名くらいはてなマーク

○○○名のお顔とお名前が一致していて、

当然かもだけれど凄いにやり

でも、全員の全体像の詳細を掴むのは、

なかなかたいへんなのでははてなマークと思いましたうーん


確か4,5回くらいエントリーして、

2回勤務になりましたが、

ラッキー虹だったなと思いました。

と言うか、あと1回も行きたくないチーン


今月桜

他の小中規模はてなマーク有料老人ホームの単発派遣勤務もあります。

他の派遣看護師さん星から、「バイタルサイン全員測定は珍しいのよ」と言われたので、

それも含めて違いも学ぼうと思います。


有料老人ホームでの生活の選択、

自立度高い、おそらく独居も可能な方々もいらっしゃり、

それぞれのヒストリーがあるのだと思いますが、

結局は管理下に置かれることを好まないなら、この選択はベストではないかもと、

ヒヨコは自分事として思いました。




病院キラキラでの11か月の非常勤勤務終了出来ました。 

今回もウシシもんく言ってばかりでしたがぶー

さすがだなとか 素敵だなとか 感じた看護師さん星方もいらっしゃいました。


「決めつけ」に少し苦しくぼけー汗なることもありましたが、 

ヒヨコの些細な部分からでも、

感じ取って頂ける方々星星もいらっしゃるんだなと感謝ですクローバー


最後、お言葉頂いた看護師さん星方の優しさにも感謝していますクローバー

こういうところで人となりは決まるのだろうと実感しましたニコラブラブ


病院キラキラ約30年前 緩和ケア病棟クローバーにて

その当時の緩和ケア病棟クローバーにて担当患者さんチューリップオレンジに描いて頂いた私ヒヨコ

その当時の緩和ケア病棟クローバーにて担当患者さんチューリップオレンジより頂いた陶器

(形見分け,私に持っていて欲しいとクローバー

師長星さん確認の上頂きましたクローバー)




桜「相談支援」「正しい情報での支援」

支援の終了は、
問題解決か、
患者さん,ご家族がご自身で対応可能であることを相互で承認出来た時と認識しています。
この「ゴールの認識」について、
私は患者として痛烈な経験があり、
当院にも やや漠然とですが不安を感じています。

相当数ご対応されていると思います。
現状患者さん,ご家族からの申請や、
医療者による必要性、
問題が目に留まった医療者との連携が主だと思います。
「依頼」での対応開始です。

がんのプロフェッショナルとして、
がんと共に生きる生活,人生、
病状の見通しを踏まえて、
潜在的ニーズやご本人がなかなか表出できずにいる苦しみを察する ということは、
患者さん数が溢れている様な現状、なかなか困難であろうと思いますが、
もやもや感は残っています。

私は、骨髄移植後晩期障害の症状が悪化し、
当院で異動希望をお願いしましたが不可とされた際、電話で相談させて頂きました。
「正しい情報」のご提供には感謝していますが、
その情報は残念ながら私の現状解決の「最初の一歩」にはなりませんでした。
がん専門相談員は、「正しい情報の提供での支援」と学習しましたが、
自分の患者としての辛い経験も踏まえ、
「提供で終わる」ことが少なくないのではないかと懸念しています。

冒頭の記載に通じますが、
医療者全体として、キュア・ケア・支援の先のゴールまで
温かく見守ることも大切だと思っています。

桜対話,現場の声を大切に

看護師管理職は、
スタッフ看護師の環境も含めた支援を通じて、患者さん,ご家族への看護を提供している。
(看護師)管理職は、
良い意味でもそうではない意味でも、『いい加減』『適当』で居られる方々
と考える様になりました。

経験上、どの病院も、
何故か現場を見ない右矢印現場の実状を知らない,分からない 管理職が多いと実感しています。 
「この方は現場にいた時どんな看護をしていたのだろうか。」
と考えてしまうことを重ねて来ました。

今回、自分の「がんと就労」ということも考えさせられました。
雇用側の当然のニーズも自分の被雇用者としての不十分さも認識しつつ、
事務の方も含め、
🌸各現場の業務内容(と課題も)
🌸今回の場合骨髄移植(後ロングサバイバー)というもの
🌸「がんと就労」
への認識に不十分な部分があるのではないかと感じました。

以上、「感想と願い」として示させて頂きました。
長文乱文失礼致しました。

私は、移植入院中に自分の患者力緩和ケアチームに繋がりました。
いまだ残存しほぼ固定となった VCR(ビンクリスチン/オンコビン) による末梢神経障害への処方を中心に、
実存的痛み(スピリチュアルペイン)にまで至るケア,サポートを受けられている
この上ない幸せな患者で感謝しております。

看護師としては、
代々の緩和ケア主治医からの私への言動のあり方はとても大きな学びであり、
それを今度は私が提供する側でいたいと思い続けています。
当院にて、ここに示した様なことの対話は持てず、なかなか実践もできず、
時に「決めつけ」にて、心踏み潰されるに似た感覚にもなりました。

一方、さすがと感じる、
穏やかで温かく優しい方々も多く、
感謝しています。

通院治療センターが出来ないなら外来も出来ない。
通治以上に学べる所は無い。
座れる仕事は無い。
あなたの為を思って言っている。
他に行った方がいい。」
という主旨のお話がありつつ、
異動希望を叶えて頂き感謝しております。
自分の目線と価値観で、
異動後も学びを得ることは出来ました。

職員用の投書箱が無い様なので、
こちらで失礼させて頂きました。
稚拙な部分もありますが、
何か考えて頂けるきっかけの一つになれましたら光栄です。