血友病患者日記-肝炎治癒後の血友病A患者が日常をブログに綴ります-

血友病患者日記-肝炎治癒後の血友病A患者が日常をブログに綴ります-

C型肝炎3剤[テラプレビル(テラビック)・ペグインターフェロン(ペグイントロン)・リバビリン(レベトール)]併用療法を1月10日に完遂した血友病患者のブログです。ちなみに血友病Aは重症型です。C型肝炎は上尾中央総合病院さんで7月25日に著効をいただき、治癒しました♪

3剤併用療法、血友病、テラビック(テラプレビル)、レベトール(リバビリン)、ペグイントロン(インターフェロンα-2b)、ここあねこ☆、ここあ星人☆、ここあ☆、うぐぅ☆、C型肝炎、HCV。
Amebaでブログを始めよう!
こんにちは(o^_^o)
ここあねこ☆でございます♪

あいかわらず血液凝固第Ⅷ因子は
不充分な量しか処方してもらえな
いので頭を使っています。

出血は冷すと止まりやすいという
常識は血友病患者にもあてはまる
常識なので最近では湿布を多様し
ていますよ。関節の出血には効果
ありますが、すこし問題がないわ
けでもありませんが、大した問題
ではないので今は放置しています。

冷却の効果だけの湿布があれば解
決する問題ではありますが、そん
な湿布作ってくれないかなぁ。

抗炎症鎮痛薬は無いほうが出血を
防げるので、冷やすだけの湿布が
欲しいなぁ(笑)

まぁ出血の痛みがラクになるとそ
のうち関節症の痛みが気になって
くるかもしれないので鎮痛剤も必
要になるかもしれませんがわかり
ません(笑)

良く多くの医師が言う医療経済面
から言うと冷やすだけの湿布はコ
スパ最高です♪
07月02日(日)

ここ最近では15時間~20時間間隔
で製剤を輸注しています。

なんか足の甲の部分に激痛が・・・
多分この痛みは止血時に出る痛み。

一体、何単位で本当の止血をえられ
るのか自分でもわからなくなってき
ました。。

15年以上悩まされてきた足の症状を
原因とする歩きづらさから解放され
る日が来るかもしれません。

もはや何単位とか第Ⅷ因子凝固活性
とかAPTTとかに、いまはこだわ
らないほうが良いのかもしれない。

もしかすると自分のカラダは自分が
思う以上に悪い状態なのかも。。。

1000単位週三回の時の大腿筋の
コンパートメント症候群?みたいな
筋肉のかたさは、当時とくらべれば
ほぼありませんが、この足の甲には
ものすごい内圧を感じます。

5月中旬か下旬頃に書いたふともも
の出血はそういうクセモノではなく
単純に単発で血腫ができる種。。。

とはいっても繰り返せばよろしくな
い合併症はおこしうるとはおもいま
すが。。。
きのう輸注してからまだ12時
間も経っていないのに2000
単位制追加輸注しました。。。
明日の朝体調が良くなっていま
すよう願いを込めて。。。。。
良くなっていなかったら、再度
2000単位を輸注させていた
だきますね。痛い。。。。。。
今、調べてみたところ、現在では
一般的に第Ⅷ因子の活性50%は
血友病になるらしい・・・・・。

まぁ何ら不思議ではありません。
50%は出血します。

だとすると
50~60%の間はどうなるので
しょう!?

症状によるところなのかな・・・
わかりません。。

アドベイト5000単位で止血時
院内55%院外60数%でした。


06月21日(水)

日中にもブログを更新しましたが
このひとつ前の記事で書きたかっ
たコトは必要な方に使えるように
なってもっと安全で簡単にお薬を
つかえれば良いのにということで
であります。まぁ第Ⅷ因子製剤や
その類いだけに言えたことでもあ
りませんが。。。。。

安全って言うのは第Ⅷ因子製剤が
危険というわけではなく注射自体
という意味なのであります。。。

きっと今の第Ⅷ因子製剤は安全な
はず!!!

因みに今日の自分の体調は・・・
お薬があともうすこし増やしたい
感じではあります。。

無理があるのかな!?
だけど現実はあしたから。。
お薬増やして欲しいなぁ。

先ほどお仕事から帰り、これから
晩ごはん食べます♪♪

今週の体調から今週の日記にしま
した。最近のお薬の量で体調の改
善がみられたので、もっと話題を
ひろげたいという願いをこめて♪
これからはもっと明るい記事を書
けますように♪

全国ヘモフィリアフォーラム2017
に参加した記事も書きたい・・・。。