みかりんのささやき                 ~子宮頸がんワクチン被害のブログ~

私の娘が子宮頸癌予防ワクチン「サーバリックス」接種直後から熱や吐き気、痛み痺れが現れ、片手、両足が疼痛に。そのままCRPSに移行しました。
CRPSは治ったものの、今は副作用などと戦いながら少しずつ治癒に向かって邁進する日々です。


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今日は、娘の体調が今年に入って一番良かったかもしれません。

頭痛、特に前頭葉あたりがかなり痛いと言っていたものの、背中の痛みは10段階で3程度。

足裏も同等。

 

本人にすれば、羽が生えているような調子の良さに感じたようです。

 

今日は朝9時頃にパッと起きました。

もっと早く起きたけれど、二度寝したらしいですが。

 

午後になって、急遽買い物に行きたいと宣言して、私は娘に付き添って一緒に出掛けました。

娘はたいてい体調が悪いので、例えばアーティストのコンサートやライブなどには行くことができません。

音が大きいと、頭に響いて泣き出すこともあります。

行きたくても、それは今のところ叶わぬ夢のお話なのです。

なので今日は、アーティストのグッズを買いに行きたいという事で、グッズ買いのお供をした次第でした。

買ったらすぐにとんぼ返りでしたが。

 

しかも、帰宅後、一度も横にならずに夜の8時過ぎまで!

今は少し横になりましたが、新記録かもしれません。

 

私の幸せの風呂敷がまた膨らみます!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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この二日間、低気圧のせいか、娘は二日間寝たきりでした。

というか、寝たきりの方が実質的にはまだまだ多いのですが・・・。

今日の夕方ぐらいから少し復活したものの、実は去年の夏から、本当に娘の背中の痛みがずっと取れません。

免疫吸着療法をして、痛みは減りましたが、無くなってはいないのです。

 

ただ、2度目の治療後、娘の食欲がはるか昔(小学生の頃)のように戻ってきて、ご飯をおかわりするようになったのです。

食べて、寝たきりだと、ここのところ体重増加は否めませんが、おかわりする娘を見ると、なんだか嬉しくなります。

今まで、ご飯茶碗に1/3ほどのご飯と、おかずを少し食べると、もうお腹がいっぱいで食べられない…と言って、とても小食でした。

 

普通の量を食べてくれる娘を見ると、私は幸せな気分になります。

一時でも、接種前の娘の様な気がします。

 

こういう小さな幸せが積み重なって、萎んでいる幸せの風呂敷が、少しずつ少しずつ膨らんで、大きな幸せを実感できるようになるのかなと思います。

 

既に、私のお母さん歴は18年を超えていますが、そのうちの1/3は壮絶な娘の闘病に蝕まれてきました。

娘だけでなく、息子にも辛い日々を過ごさせてしまっていて、どうしようもなく居ても立っても居られないようなもどかしい気持ちになることが、とても多くなってしまいました。

どう娘を改善させるよう動けばいいのか、どうしていくのが正解なのか、いつも手探りです。

生活の殆どが、娘の体調に左右され続けて、何が何だか分からなくなるほど髪を振り乱していたことの方が多かった。

 

今も、娘の体調に左右されている生活であるのは確かだけれど、1つでも改善すれば、私の幸せの風呂敷はちょっとずつ膨らむのです。

毎日、足に出ている不随意運動や慢性疲労感や痛みがまだ根絶せずに、腹立たしく残っている日々であってもです。

 

私は以前、毎日仕事に行って、毎日のように本を読んで、毎日原稿用紙にして10枚の創作(児童文学)を書いて、雑誌や所属している「季節風」という同人誌に投稿していました。

時間に追われていても、楽しい毎日でしたが、家族の食事はいつも手作りではあったものの、食の安全にはあまりこだわっていなかったのも確かです。

娘のワクチン被害をきっかけに、食の大切さを学び、とても気を付けるようになりました。

 

現在、私は仕事もしていませんし、本もあまり読まず、創作も全くしていません。

 

でも、幸せの風呂敷がもっともっと膨れてきたら、きっとまた私は毎日書いて投稿して、本を毎日読んで、きっと仕事もすることでしょう。

そんな日がね、もう近くまで来ているんじゃないかしら・・・。

なんて、思う今日この頃です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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今日は、午後から娘の高校の卒業式です。

 

娘は無事、卒業することができそうです。

多くの方に見守っていただき、感謝申し上げます。

今後、所属する場所は今のところどこにもないのですが、先々大学進学を目指しています。

 

学校の先生も、娘の症状にとても配慮してくださり、今回の卒業式も、席は端の席の方が何かあったときに対応しやすいのではないかと提案してくださいました。

娘は車椅子を使わずに卒業式に出る予定ですが、怖いのが意識喪失で倒れる事。

端に座っていると、もしかして誰もいない方に倒れるとケガをしてしまいます。

「むしろ、両端に人がいてくれた方がケガをしないと思うので」と、先生に話しました。

卒業式の間、何も起こらなければ良いのですが・・・。

 

 

 

ところで、私の娘がどのような治療をしているのか、教えてくださいというご質問が何件かありました。

 

現在の娘は、日によってとても変動が大きいのですが、車椅子に限っては、ほぼいらなくなってきました。

調子が良ければ、自転車にも乗れます。

とは言え、今も足裏の痛みや背中の痛みがひどいと一日中寝込み、足裏の腫れがひどいと当然歩けずに大変なのですが・・・。

今回治療して退院後、体調が悪くて一日中寝ていることもあるのですが、一度目の治療後よりは、随分と体は楽になってきたように見えます。

そして、何より朝方までここ何年も眠れなかった娘。

その睡眠障害がとても良くなってきています。

 

病院の検査では、高次脳機能障害は若干改善傾向。

POTSの症状は全く変化なしでした。相変わらず悪いままです。

 

とは言え、娘の場合、二度の治療をしなかったら、とても大変な状況だったと思います。

12月に治療していただく前は、意識喪失が日に200回とか300回のレベルで、一日何度も倒れていました。

身体の中の暴走が止められなくなっていたのです。

 

二度の入院治療で、意識喪失は、現状、日に2~4回くらいに激減しました。

時には1日一度も意識喪失がない時もあります。

そして、随分と頭痛も減ってきました。

あの、カチ割れるような頭痛が、普通の頭痛くらいになってきたかもと。

完全に頭痛はまだなくなっていないのですが、それでも生活の質は随分と良くなります。

 

何より、娘は副反応後、この治療をして、

「こんなに体が楽になった事はない。

何でもっと早く、この治療をしてもらえなかったんだろうね」

と、不思議で仕方がないような口調でした。

 

娘の治療は

血漿交換療法の中の免疫吸着療法というものです。

 

体の血を濾過して、また自分の体の中に戻すという治療法で、究極のデトックス療法だと私は思っています。

娘は、副反応後、薬を飲むとすぐに何かしらの副作用の方が強く出てしまい、薬を飲むことが段々と、できなくなってしまいました。

どんどん悪化している中、このような治療しか残っていないところもありました。

 

しかし、この治療法は、体の中で悪いものが作られれば再び悪化します。

体の中で、悪いものが作られなければとてもよくなります。

 

今、治療の甲斐あって調子は以前よりずっと上向いているのですが、先々の事はまだわかりません。後戻りがありそうな予感もありますし。

 

それでも、娘の身体が改善し、その記録も病院に残すことができます。

娘は、確実に医療に助け上げられている一人です。

 

このまま、副反応も卒業していきたい。

娘も家族も、それを望んでいます。

 

追記

娘の自転車に乗るという話は、昨日すぐ近くのコンビニにiTunesカードを私と一緒に買いに行ったので書いています。意識喪失があるので、私が横で声掛けをしながら。

1人でのお出かけは、意識喪失が出ると危険です。

歩きでは、近くのコンビニまでの道のりが痛みで無理をすることになり、自転車の方がまだ足は楽なのだそうです。

誤解があるといけないので、追記しておきます。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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ワクチンは対象年齢となる者全てに案内されます。期限や推奨される接種年齢もありますが、対象者すべてに案内が行くようになっています。

 

そして、万が一副反応(ワクチンは副作用ではなく副反応と言います)という名の健康被害に遭えば、「治療費等(の救済)が受けられる場合があります」。

と、案内に書いてあったりするのですが、そもそも予防接種には任意接種と定期接種があり、どちらの副反応被害も副反応であると認められなければ治療費を含めた救済は受けられないのです。

もちろん、それは当然の事なのですが・・・。

 

万が一、副反応に遭った場合は、多くの労力と時間と書類が必要で、医師がまず副反応報告の書類を書いてくれるか・・・というところからの出発になります。

医師が書類を書いて下さらないという事も、子宮頸がんワクチンの被害においては多々あり、副反応申請ができないという話も聞きます。

予防接種後に少しでも体調の変化があったり、いつもの平熱よりも高い熱が出た場合は、躊躇なく接種した医師のところに行って、体調変化があったことを医師の目で確認していただくことがとても大切です。

医師も、患者さんに体調変化があったならば、それは知っておきたい情報なのです。

 

 

副反応は起こる。

 

それを踏まえて

●副反応を極力出さない。被害を起こさない最善の対策(安全な薬液の開発、接種技術、禁忌事項の正しい案内や副反応情報の開示説明)がとられているのか。

●副反応が起こったら、迅速に救済の案内を示して、誘導できる手筈が整えられているか。

●副反応を否定せず、寄り添う体制が医療側に整えられているか。

●救済には迅速かつ正しい判断がなされ、被害救済がはじかれるようなシステムになっていないか

●後遺症が残っていても、症状が軽ければ救済されないようなシステムになっていないか

 

これらの検証をしたうえで、万全でなければならないはずです。

 

ワクチンは既に長い歴史のある(予防接種法施行令は、昭和23年7月31日)国として法を整備したものですので、国民に極力被害を与えないようにするのは、勧める側に課せられている事柄です。

 

国の事業として行なうのですから、副反応被害に遭っても軽いから補償しないという話ではないはずです。

 

今後の課題として、問題が解決することを切に願います。

 

 

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娘が15日に退院してきた。

 

頭痛や疼痛は治療で減っている様子。

睡眠も・・・、割と早く起きてくるようになった。

 

しかし、実は計算ができなくなっていることに、今日気がいた。

以前、計算が全く出来なくなり、自分のことも分からなくなったのだけれど、徐々に戻ったはずだった。

でも、今日の段階で、計算については、その頃に近いくらい出来なくなっていた。

退院して、ショックだったのはそこだ。

 

今回は、掛け算ができない。

掛け算はほぼ小学生の時に強制的に覚えた暗記。

その暗記が抜けているという事になる。

 

2×3も出来ない。

 

入院中も、よく聞いている曲を聞いたら、初めて聞いた曲のように感じて、歌詞も何もかもが新鮮だったと話していた。

抜け落ちている。

 

ショックだなぁ。

 

そして、今回の入院前くらいから、不安発作や悲しさがとても増えていて、ふさいでいることの方が多い。

かと思うと、たまーに、やたらとハイテンションになる。

 

脳血流がおかしいのだとは理解できるのだけれど、今日も朝から意識喪失が起こり、その後突然号泣し始めた。

 

昨夜は娘にとって、飛び切り嬉しい事があったのだけれど(私も信じられないくらいワクワクしてしまった)、今日は朝からイマイチ。

 

今日は、時間経過とともにテンションが上がるといいのだけれど。

 

 

 

 

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