病状の進行で趣味作りは時々になりましたけど、日々のできごとと時々作る作品を公開しています。ニコニコ



「いらっしゃいませ!時々ばぁば工房へようこそ。」



私のこれまでの病歴や賑やかな半生はブログをスタートした日から順をおって読んでみて下さい。


学習症、自閉スペクトラム症という発達障がいの影響で完治しない心の病気と共存しています。

学習症、自閉スペクトラム症、パニック症がどういう病気なのかはテーマ別に書いていますのでテーマ事に読んでいただき病気がどういうものなのか少しでもご理解いただければさいわいです。

病気の影響で不安定になったり、愚痴を吐き出す内容の時もありますので「そういうのはちょっと」と言う方はすっ飛ばして下さいね。(スルーしてくださいね。)

また学習症のため読みづらい文面のブログになってしまってます。

読みやすい書き方等が出来ない状態なのでもし読みづらいと思いましたらスルーしてください。


なお、読者登録並びにアメンバーの受付に付いてはいい年をしながら「対人恐怖症」というものを抱えており初対面の方に即、承諾する事は控えさせて頂いております。

少し、お互いのブログで繋がりが出来てから読者登録、アメンバーの承諾をさせて頂いておりますので、ご了承とご理解をお願いいたします。

こんな不器用なばぁばですけど、よろしくです。ニコニコ










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2017-03-17 17:47:53

加圧ソックス〜!

テーマ:病院
ここの所、毎日のように体重が増えて足はもう皮膚が伸びません状態になるまで浮腫んで激痛で寝ても起きてもどうにもならなくなり病院に行きました。
大の苦手な循環器内科に行きたくなくて渋っていたのですが、痛さと辛さに負けました。
検査では立つ事が出来ずベッドから落ちてアザだらけになってやっぱりついてないなぁーとグチグチ。
でも、検査の結果では心臓、肺、腎臓に異常はなく浮腫の原因はリンパの流れが悪いとの事。
病気と薬の副作用が要因で浮腫の治療で使われている薬はマックスなので後はマッサージやストレッチと加圧ソックスを勧められました。
マッサージとストレッチはもうやっているので加圧ソックスにトライしてみました。
半日履いてみたのですが、一人で履けないではありませんか!
娘に履かせてもらい悲鳴を上げてしまいました。
自分で履けないという事は自分で脱げないという事でありまして夜になりまた娘に脱がせてもらい悲鳴を上げていたら二人の孫達が「ばぁーちゃんの足首、細い!」と大騒ぎ!
そうよ。私は元々ガリガリの体型だったのよと思いながら自分の足首を見て思わず笑ってしまいました。
足はゾウさん足首だけ痩せ型の人。
凄いアンバランスな足になっております。
これからずっとこの加圧ソックスを履いて生活しないとならないのかー。
でも、まだ一日しかトライしていないながら効果が出てきてニンマリ。
これから毎日、悲鳴を上げながら加圧ソックスを履いて頑張りますぞ。

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2017-02-26 15:05:37

尻もちついちゃった!

テーマ:工房
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久しぶりにストーンをいじってみました。
シェーグレン症候群を発症してからステロイドを服用してドンドン浮腫んでおデブになっちゃって念珠がきつくなったので作り直しました。
その前に勾玉のネックレスやピアスも作り直したのは良かったのですが、落としたパーツを拾おうと思ったら足を滑らしてまたしても足が180度開脚してしまい尻もちをついてしまいました。
うーまずい!と思いつつ土日なんで様子をみてます。
念珠は16個制作時間は約1時間半。
左の指は5本中3本が土指になってしまい特に人差し指は第1関節は曲がったまま第2関節は靱帯が伸びてしまったので曲がらなくなったまま。
パーツは上手くつかめません。
でも、作るのは大好き!
これからもやめられないですね。
楽しい!
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2017-02-20 14:22:26

ここまで言われるようになりましたか...

テーマ:日々のできごと
今月の通院日に耳鼻科の主治医に「その内、姥捨山に捨てられるよ。」と言われました。
姥捨山とは施設の事です。
発達障害のアスペルガー症候群は団体の世界が大の苦手。
心療内科の以前の主治医は私は施設等の生活は無理があると診断していました。
私自身も辛い過去があるし団体生活は大の苦手なのでもし、娘達との生活が無理なら私はまた独居に戻り母の郷里に帰ると決めています。
今回、姥捨山に捨てられると言われたのは年末年始に連日、喘息、心臓の発作を起こして病院に走ったからです。
その度に家族が大変で迷惑をかけているからだという事とアスペルガー症候群の症状で家族が迷惑をかけられているという事が原因なんです。
でも、発作を私がコントロールして家族を困らせたり甘えたりするために故意に出来る訳ではありません。
幼い頃からアスペルガー症候群の症状は自分自身で全く気が付いていませんでした。
今でも変人になっている状態を自分で把握できていません。
喘息と心臓の発作もいつ発作を起こすかなんて分かっていません。
どういう闘病生活を送ればいいのかまだ把握出来てません。
呼吸器科の主治医の先生は「頑張ったらダメだよ。」と優しい言葉をかけてくれましたけど、耳鼻科の主治医は家族に負担をかけるな。迷惑をかけるな。発作ばかり起こしていたら姥捨山に捨てられるよと軽く言ったのです。
私は今どうしたらいいのか分かりません。
先天性の脳の障害の状態を出さずに生きていくのは本当に頑張らなければなりません。
まるで地獄のような状態です。
脳が壊れそうなくらい踏ん張らなければ家族とも一緒に生活出来ないのが現状なんです。
これでも娘はプロの介護士です。
現実の世界はこんなものなのですね。
姥捨山に捨てるという言葉も娘が主治医に相談した結果、出てきた言葉でした...。
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2017-01-17 16:57:23

只今クスリと格闘中なり!!

テーマ:気管支喘息
先週は病院の週でありました。
一日中かかり院内をはしごして周り最後に呼吸器内科へ。
大晦日からずっと時間外で通院していて喘息の発作はおさまる気配はゼロ。
もうよれよれ状態であります。
先生は頭を抱えて処方してくれたのは内服薬を3種類。
このクスリしかもう後がありません。
喘息の度合いは最悪ランク。
かなり心臓に負担がかかっていますが、堪えるしかありません。
副作用はかなりヘビーで正直、只今グロッキーしております。
ても、もう後がないんで踏ん張るしかないんです。
もし、このクスリがダメとなると抗癌剤ランクの効き目と高額の皮下注射1種類しかありません。
当然、高額なので無理なんです。
それに薬剤アレルギーの私には多分耐えられない副作用が出ると予測されるのでこの治療を受ける事は出来ません。
今、服用しているクスリと吸入で治療を受けるしかありません。
選択できる道は一本。
でも、心臓が悲鳴を上げてほとんど横になって過ごしている私。
父があの世から「○○子!気合いが足りんぞ!」と怒鳴っていそうです。
少しでも、クスリに慣れていくしかないので格闘する相手がクスリでも踏ん張りますよ私。
ファイト!
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2017-01-07 15:34:21

昨年は大晦日までバタバタ

テーマ:気管支喘息
昨年はなんとも忙しい一年でありました。
ガンになって二度の手術をしてもガンは取りきれず今でも体内にはガンが存在しています。
更に一年以上、続いていた咳が気管支喘息と分かり只今、クスリの調節中。
と言うことで喘息の発作を起こしてばかり。
大晦日までバタバタと病院へ走る締めくくり。
最悪な一年でありました。
年を開けてからも連日、病院へ走って昨日やっと担当医の先生に診てもらって新しいクスリを出されました。
一つは現在、服用しているステロイドより効き目が強い種類を出されて吸入も一つ増やされました。
ステロイドの量は多くなったので当然、浮腫は酷くなると予測。
今でもまん丸な顔と体型なのに今後ドンドンまん丸になっていくでしょう。
車イスにお尻が入るかしら?
吸入は狭心症になる可能性あり。
もう22年間、24時間休むことなく私の心臓はフルマラソンをしているのでもうよれよれ。
食器洗をしただけで息切れしている情けない有様でどのくらい心臓がどのくらい持つかはっきり言って自信がないです。
不安もあります。
こんな状態でガンが動き出すのが不安です。
全ての病気達と闘病生活を自宅で送れるのか自信はないです。
でも、病気達は私の中からは消えてはくれません。
ならば共存していくしかないんですよね。
踏ん張れ私!

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