翔ちゃんのお家

先天性心臓病とダウン症を持ち合わせた
男の子のお話  高校生活のスタートだよ

ダウン症ってなあに? 21トリソミーといわれる染色体異常 知的障害があり 個人差が激しく4段階のレベルに分けられることが多い 心臓病、血液異常、筋力の弱さなどさまざまな障害がある ちなみに翔ちゃんは 重度!!です。 市立養護学校高等部1年生になりました。

ちょっと大人の階段を登りはじめた翔ちゃんをよろしく!


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遠いロンドンから手紙が来た。


懐かしい先生


ごめんなさい


帰ってくるまで待てなくて




美涼ちゃんは ず~と優しいお姉ちゃんでした


翔ちゃんは今も美涼ちゃんに


「いただきます」のかけ声を要求します。


写真の姉ちゃんに向かって


「みしゅしゅ、ど~ぞ」と毎朝 毎朝繰り返します。



先生が帰って来られるときは


笑顔でお迎えしますので


会いに来てやってください。





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みーちゃんが やっと帰ってきました。

8週間と1日 頑張り続けました。

だからもう 十分です。


何も変わりません。

毎朝 おはようからはじまり

好きな音楽を流し DVDを見せてやり

本読みの続きをしてあげる

独り言のように しゃべりかけながら

お膳の準備をしてあげる。


やっと美味しいものを食べさしてあげられる。

果物もいっぱい

お花もいっぱい なによりもう何処も痛くない。

ただ 少し悲しいのが触れないこと・・・・かな

髪を梳いてあげられないのが残念


小さい時みたいにみーちゃんって呼んであげる

約束通り クリスマスツリーだって飾ってあげよう

じいちゃんにひんしゅく買ってでもかまわないさ

みーちゃんが好きなことをいっぱいしてあげるんだ。


17歳

好きな男の子はいなかったのかな?

どんな音楽が好き?

何に夢中になっていた?あまりにも知らないことが多すぎた。


後悔?

もちろんいっぱいある

お葬式に来てくれてたお友達も

来られなかった人も

みんなそれぞれ 後悔している


もっといっぱい 話せば良かった

もっと仲良くすれば良かった

寄せ書きには たくさんの後悔があった

でも あんなにたくさんお友達が来てくれていた

最後のお別れを言いに来てくれた

みーちゃん こんなに嬉しかったことはないね


お見舞いのお言葉

励ましのコメント

遠い空から 見つめ続けてくれた

いっぱいの人達

本当にありがとうございました


みーちゃんにさよならは言いません。

おかえりなさいと行ってらっしゃいを繰り返します。


今日も翔ちゃんが美涼にご挨拶します。

チンチンチ~ン♪

みしゅしゅ~ おはよぉ


私達にとってみーちゃんは いつもここに居ます。








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腎臓の調子が悪かった美涼ちゃんだが


血小板も急激に減少しはじめ


肝臓も悪化した


多臓器不全だ


もともと意識はない


自発呼吸もないわけだから


無事なのは 心臓だけとなった


入院 8週目 もうすぐ2ヶ月だ


つい 忘れていた


そうだった


美涼ちゃんは もうすぐ逝ってしまうんだ


穏やかな日が続いていたものだから


このまま 行けるんじゃないかと 錯覚していた


読みかけの本がまだある


クリスマスをここで過ごそう そう約束した


だから もう少しだけ 我慢して


もう少しだけ一緒にいて


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はやいものでもう40日が過ぎた。


幸い体調は低レベルながら安定している。


相変らずCRPはまだ高いものの


高熱を出したり 低酸素状態に陥ることも少なくなった


こういう状態を低空飛行とは よく言ったものだと思う


もっかの悩みは 円形脱毛症


実は美涼ちゃんは長い髪が自慢だった。


だから床ずれに気付くのが遅かった


泣く泣くその部分をカットしたのだが


その廻りと 他周辺からずるずる髪の毛が抜け出し始めた


マツゲもすでに半減している


低刺激のアミノ酸シャンプーに変えてみたが


どの程度効果的かは未知数だ。


円形脱毛症の治療はステロイドしかない


しかし いまの美涼ちゃんに投与は出来ない。


頭の向きを再々変えるしか方法がないのが 歯がゆい


なんとか 進行を止める方法はないものか・・・・・


260205の投稿
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以前当選したサントネージュ「Rela(リラ)」が
あまりにお手軽で旨かったので
懲りずに応募したら またまた当たった!
それも 今回はロゼ!!
モラタメさん ありがとう


赤と比べればさらに口当たりが軽く
白より味わい深い
食前酒にはもってこいのお味です。


正直ここのところ深酒の傾向有りで
この飲み口の良さは実に罪作りです。
ペットボトルという気軽さも手伝って
なんと2日で一本空けるしまつ
このまま アル中街道か? 

適度のアルコールは身体にいいんだ と自己弁護しながら
今日もキッチンドリンカー


3本試した中で こういう結論が出ました
食前酒には ロゼ
食事中は赤
睡眠前に白

つまり どれも気軽に飲めて癖になるという結果でした。


追記

やけ酒ではありませんよ。ご心配なく

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