CMLと診断されて

闘病生活が始まります。
慢性骨髄性白血病です(>_<)


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昨日が通院の日でした。
血液検査は特に問題も無く、順調とのこと(*^▽^*)
貧血も無くなりました!!
タシグナも継続です。
今のところ副作用も特に変わらず、最近は頭痛も無くって感じです。
仕事も普通通りで生活も変わらず。
毎月毎月病院に行ってるけどいつも変わらずでブログに書くほどでもなくって感じです。
 
来月の通院では久しぶりに心電図をするようです!
もうすぐCMLとわかって一年になります~!
今の私の目標は遺伝子検査で未検出の継続だそうです。
 
来週は友達と韓国旅行です(´∀`)
病気になっても元気に生活できてることに感謝です(⌒▽⌒)
 
 
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気づいたら通院記録を更新しないまま11月の通院がきました。

 

10月の通院も特に変わりなく、いつもの血液検査に遺伝子の検査をしたくらい・・・

 

血液検査結果もいつ通りビリルビンとかLDHが少し高値で

タシグナの影響だから心配はいらないって言われて終わり!

 

で昨日の通院のこと!

 

いつもどおりの採血のはずが、

いつもより1本多いことに気付く!!

看護師さんに聞いたら今回も遺伝子検査をするみたいですね~って(ノ゚ο゚)ノ

前回遺伝子の検査をしてたのに・・・

いつもするときは事前に教えてくれるのに・・・

まさか結果が悪くて再検査?!とかタシグナ効かなくなった?!とか色々考えた(ノ_-。)

最近倦怠感が酷くなってて仕事中とかも眠くて眠くて・・・

家でも休みの日は一日寝てたり、なんか体もおかしかったし(・・;)

 

血液検査結果の待ち時間中ドキドキしすぎて病院内をウロウロ・・・

 

やっと呼ばれて先生見たらいつも以上に笑顔!!!

 

なんと!

遺伝子検査の結果・・・

0.0007以下!!!((((((ノ゚⊿゚)ノ

今の検査の感度では検出できないくらい白血病細胞は減ってるみたい!

4月から薬を飲み始めて半年でまさかの未検出に近い状態まできていたらしい(ノ´▽`)ノ

良かった~~。+.。ヽ(*>∀<*)ノ。.+。

 

そしてまた先生からの治療ステップのお話が始まった。

三か月、半年、一年、二年で治療目標があって、

半年でここまで減るのは珍しくて、この先休薬や断薬の可能性が出てくるって(*^▽^*)

タシグナが私の体に合ってることがわかったから薬は今のところは継続するようです。

 

最近の倦怠感と眠気についても話したけど、

薬は効いてるからとりあえず我慢するようにって・・・(´_`。)

眠れなくなる人もいるから眠れるならまだましだと・・・笑

とりあえず今は耐えて頑張れと・・・ヽ(;´Д`)ノ

 

あと、妊娠、出産についてのお話。

これから先、妊娠を希望するときは自分の判断で休薬するのではなく

必ず相談するように言われました。

タシグナやグリベックは催奇形性があり、実際奇形が生じて生まれた例もある。

安全に元気な子どもを産むためにバックアップするから必ず相談するように言われました。

 

今回また遺伝子検査をしたのはいつもと違う分みたいで、

一応確認みたいな感じでしたらしい。

 

遺伝子検査は医療費がいつも以上にかかる・・・(´・ω・`)

 

一歩前進したような気がする~!

薬を飲まなくてもよくなる日を目指して頑張ろう(*^o^*)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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9月の通院のことです。

いつものように長い待ち時間・・・

血液検査はちょっと数値が高いのとか低いのとかあるけど順調らしい!

ヘモグロビンも11.4で最近は横ばいで上がることも下がることもなくなった(´∀`)

 

10月でCMLの治療を初めて半年!

今月の通院で三回目の遺伝子の検査をするみたい・・・

前回の三か月後では0.05%。

先生は結果を楽しみにしているらしく、「もしかしたら未検出かもしれないですね~♪」って

そんな人生甘くないやろ~!

もしかして骨髄検査?!って思って聞いたらもう今のところはする必要はないと言われた~良かった~(^∇^)

 

最近免疫が落ちてるのか体調不良が続いてる・・・

熱がでたり下がったり、風邪薬のんで治ったと思ったらまた熱出たり( p_q)

 

食欲が落ちて余計栄養不足なのか顔にニキビみたいなのが出てきて

皮膚科に行くとビタミン剤を処方されるし、毎日18錠も薬飲んでる(T▽T;)

 

早く薬やめたいな~(ノ_<)

 

 

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