⭐1才の誕生日⭐ | ほのかの拡張型心筋症

ほのかの拡張型心筋症

1か月健診で発見された、ほのかの拡張型心筋症の経過を記録して、家族みんなで乗り越えていきたいです。

ほのか、1才になりました❕❕🎂


もう1才、というよりも、まだ1才?
いろいろありすぎて、もっと長いように感じます。



誕生日って、普通にくるものだと思ってました…ほのかがこの病気になる前までは。



生後1ヶ月健診で発見されてから、
約1ヶ月入院し、退院後1ヶ月もしないうちにショック状態に陥ったあの日…
抱っこしてるほのかの血中酸素濃度がどんどん下がっていくモニター…

先生達が慌てて
「挿菅します!外で待っててください!」

と言われた時の事、今でも昨日の事のように鮮明に覚えています。



「ほのかは死ぬんですか?」



上の子供達も私の様子に驚いていたけど、
冷静になれる余裕もなかったなぁ。



転院してから血圧がますます下がり、

「これが今できる最大限の内科治療なんです。」

って言われて、ベッドいっぱいに並べられた13本の点滴を見て、絶望的だった…


3回も開胸手術をして、ECMO(模型人工肺)をつけられても、心臓が止まっても蘇生して、必死に生きようとずっと頑張ってきたほのか。


今では(横に枕や布団を置いて)一人で座る事も、ベルリンハート(EXCOR)が着いているのに四つん這いで後ろに進んでいく事もできるようになったね。



ほのか、心からお誕生日おめでとうううう
生きててくれてありがとうキラキラ


4ヶ月ぶりにお姉ちゃんお兄ちゃんにも会わせてもらって、とても幸せな時間を過ごす事ができましたきゃハート



みんなに支えられて今日まで乗り越えてこれました。
本当にありがとうございます。
何回言っても足りないくらい有り難いです。感謝の気持ちでいっぱいです!


これからもほのかのペースで少しずつ前に進んでいきたいと思っていますので、どうか見守っていて下さい。


よろしくお願いします。





お誕生日だから、初めていちごを食べさせてみたけど、やっぱり号泣…涙





そんなに喜んでるようには見えないほのかだけど、毎日3人一緒にいるかのように自然な感じだったキラきゅんっ