大田原症候群のはるちゃんとなんくるな日々

生後2ヶ月で10万人に一人とういう難病「大田原症候群」と診断された一人息子のはるちゃん(^^ゞ
ゆっくりとだけど成長してます。

そんな、はるちゃんの病気のこと成長の記録、日々思うことなど
徒然に書いていきます!


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まだまだ世の中では、子ども用車いすの認知度は低く
特にバギータイプだと、外国製のお洒落なベビーカーだと思われ嫌な思いをしてる人もいます(>人<;)
我が家も使用してるバギーマーク(╹◡╹)♡
子ども用車いすのマークですので、これを付けてる人を見かけたら、優しく見守ってほしいです(*^_^*)
そして、困っていたらさりげなく助けて欲しいです(^^)
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昨日は子どもの日╰(*´︶`*)╯♡
パパの実家に行って、昼から焼き肉食べて来ました(╹◡╹)♡
子どもの日とはるの6歳の誕生日祝いを一緒にやりました╰(*´︶`*)╯

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地元で有名なお店でケーキ買ったけど、はるはあまりお気にめさなかったみたいσ^_^;
プレートのチョコは、美味しかったみたいですが╰(*´︶`*)╯♡

今年もパパの子どものときに買ってもらった5段飾りが大活躍です(*^_^*)
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通園で作った兜かぶって、写真撮影しました(*^_^*)

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はるは、皆々様のおかげで、無事6歳の誕生日を迎えることが出来ました(*^_^*)
6年前に誕生し、生後2カ月で大田原症候群と診断された日を思い出すと今でも泣きそうになる時があるけど、今では感情表現も豊かになってきたし、はるなりに成長してます╰(*´︶`*)╯♡

こんなに小さかったはるが

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こんなに大きくなりました(╹◡╹)♡

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僕たちの子として生まれて来てくれ、ありがとう😊
はるのおかげで、色んな出会いがあり
世界が広がりました(*^_^*)
はるがいなかったら、今の職場ので働いていなかったと思います^_^

発作はゼロにはならないけど、これからの成長楽しみです╰(*´︶`*)╯♡
これからも。我が家の応援宜しくお願いします(*^_^*)

先日、通園の誕生日会、体調悪く休んだので今日王冠もらって来ました(*^_^*)
先生ありがとう(╹◡╹)
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