ずっとブログには書いていませんでしたが
次男の病名です。
(興味がある方はググってください。リンク貼るのがちょっとめんどうですw)


先天性疾患です。


次男の場合
生後3日目で発覚して
生後6日目に宣告されました。


わたしが退院した翌日。
NICUの小部屋で言われました。


お子さんの心臓には小さいけれど孔が開いています。
でも小さいです。
本人は痛くも痒くも苦しくもなく無症状です。
今すぐに治療の必要はありません。
経過観察して行きましょう。
何かあればすぐに治療を開始します。
問題ありません!


循環器のDr.が淡々と
いやちゃんと語りかけるようにだったかもw
ICしてくれましたが


当時のわたしには循環器すら何かも分からない
医学の知識なんか全くない
Dr.の言っている意味が分からない


そんな状態でして


死ぬってことですか?


いやそれはありません。
万が一生命に関わることがあるなるならば
その前に治療します。


いやいやいやいやいや!!!
心臓に孔が開いてるんでしょ?
おかしいでしょ!
今すぐにオペして下さい!
治せー!!!www


ってくらいに取り乱しましたよね…


しかし
循環器のDr.は

いやね今は必要ないのよ。
むしろ今1700gのお子さんに全身麻酔をかけ
拳程の大きさの(←心臓の大きさってその人の拳の大きさなんですって)心臓を切って…のほうが
リスクありまくりです。
そんなこと、あなたやりますか??


的に言われて

まぁぐうの音も出ませんよね笑


それからわたしなりに勉強をして
循環器の主治医、発達フォローの主治医、はたまた産科の元主治医と何度も何度も話して
心室中隔欠損症(VSD)という病気を理解して
今日まで定期的に外来に通いチェックをしていました。


おかげさまで次男の場合
ずっと無症状を維持していて
状態はずっと生まれた時と変わらず


小さいながら
まぁよく熱は出し
去年は8,9,12月と3回も肺炎やら上気道炎やらで入院しましたが


心臓には全く問題なく
1歳6ヶ月(修正月齢1歳5ヶ月)まで成長しました。


しかし
まぁググってもらうといろいろ出てくると思うのですが
次男の場合、自然治癒は見込めなく。


孔は2ミリないくらいの大きさなのですが
三尖弁、大動脈弁の近くに開いており
I型になり

将来的には弁変形をして
最悪弁置換が必要になり
そうなると10年間〜15年に一度は手術を繰り返し
一生薬を飲み続けなくてはいけなくなり
運動にも制限がかかる。


だから
出来れば無症状のうちにその孔を閉じる手術をすれば根治になる訳で
手術自体も難易度低くリスクも少ない…


ずっと循環器の主治医と相談していました。


低出生体重児だった次男は
なかなか成長曲線に入ることなく
(でも心臓に問題があるという割には体重増加ありで結局心臓の問題ではなく本人のペースという見解です)
まだ今時点でも身長は良いのですが体重はかろうじて成長曲線にかかるくらいで
ちびっ子なのですが

手術が安全に行えるというレベルになり
本日先程オペ室に行きました。


次男は心房中隔欠損症(ASD)も併発していましたが
先月自然治癒が確認されました!


まぁASDはほとんど問題ないので
手術自体に変わりはないのですが
わたし的には嬉しかったです。


術前の麻酔処置に2時間
手術2〜3時間
術後検査等1時間

計6時間の予定です。
その間
人工心肺をつけているのは1時間程度。


合併症なく経過良好なら
入院は2週間。
問題あれば3週間。
その後2週間自宅安静。
で外来で問題なければ保育園復帰です。


死亡例は1%未満。
かなり安全に行えると言えるオペ。


しかし
でもね…


ほんとに不安です。
1%未満って言っても
100人いたら1人は死ぬかもしれないってことじゃん。
結構な確率じゃん!


VSDのオペは心臓病の中では
盲腸、鼠径ヘルニアレベルって言ったって
盲腸だって100%とは言い切れないじゃん!


生きていても
合併症がいや治ればいいよ、まださ。
でもオペによってかえって大動脈に傷つけて
逆流ってことになったら
またずっと経過観察でヤバくなったらオペじゃん!





とか
考えるとキリがなく
気持ちをどう整理すればいいのか
分かりません…


果たして
オペを決断したのが正しかったのかも
分かりません…


わたしのせいで次男の人生が終わってしまったら…




今は次男の生命力と
執刀医を信じて待つしかありません。


まだ1時間半しか経ってないわ…
長いわ…













長々と文章だけの記事にお付き合いくださりありがとうございました。
そらちゃんは自宅でお留守番してくれています!
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1泊2日入院手術

テーマ:
この度
わたしの宝物のそらちゃんが
入院して手術をしました。


と言っても命に関わることではないのですが^_^;


異変に気付いたのは
1か月半前くらいかな。


左手の爪元
(田向先生は左前足と言うけどわたし的には左手!w)
に直径1センチくらいのデキモノが出来ていました(;_;)


いつもの涙通院を少し早めて
診てもらい

田向先生は
・多分良性
・取っても取らなくても良いけどこの先本人が齧ったりして破裂、若しくはどんどん巨大化したら厄介


とおっしゃり
今のうちに取ってしまおうと決断しました。


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分かりにくいかもしれませんが
こんな感じです。


そらちゃんにとって
初めてのお泊まり。
わたしもそらちゃんと離れるのは初めてで
ものすごく不安でしたが


わたしの質問に田向先生は
冗談を交えながらも笑
ちゃんと答えてくださり


また、手術が終わったら
田向先生が直接お電話して下さり
安心出来ました(^ ^)



病理検査には出さないことにしました。
田向先生の診立てを信じているのと
仮に悪性だとしても
今症状はないし治療をする訳でもないからです。


あと
特にこの一年
そう次男が生まれてから
ほんとにハゲに悩んでいまして。
写真を載せたくないくらい酷いのです…
(だからと言ってそらちゃんの可愛さには何にも変わりませんよ!)


もちろん
ずっと田向先生とは相談していて
今回手術と一緒にホルモン値を調べてもらうことになりました。


結果は
どうやら甲状腺が悪いみたいです。


みたい、と言うのは
犬・猫ちゃんのデータはあるけれど
うさぎのデータがないのです。

なんてこと!w
田向先生も
うさぎについてはまだまだ発展途上で申し訳ない
とおっしゃってました(;_;)


でも
田向先生の見解で
はっきりとしたデータはないけれど
そらちゃんの値は低い。
犬・猫ちゃんだったら間違いなく甲状腺の病気によってハゲていると言えると。
そらちゃんに当てはまるかは未知数だけれど
しばらくホルモン治療をしてみることしました。


そらちゃんは大好きなりんごを貰えるから
きっとまんざらでもないはず笑


治療がそらちゃんに当てはまるといいな…


帰宅したそらちゃんは
ひとしきりお水をガブ飲みしw
トイレでピピとカカを量産しw
ペレットをそこそこ食べ
がっつりではなかったw


のんびりしています(^ ^)
多分大丈夫かな。


来週
傷口のチェックにまた再診です!



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気管支肺炎

もう退院したのですが
次男が先日
気管支肺炎で5泊6日の入院をしました。

NICUの入院からほぼ1年。

保育園に通いだして3ヶ月間一度も熱を出さなくて
奇跡と言われてきましたが笑
御多分に漏れず…でした(;_;)


次男の場合
不思議と
昼間は平熱、夕方に40度近い熱が出るのを10日間くらい繰り返しw

何度も
生まれた大学病院に行っていたのですが

なんせ
病院だと平熱w

ただの風邪と言われ続けw

しかし
あまりにも長引いていると思い


先生に
「わたしが騒いでいるだけだと証明する為に一本血液取って、一枚レントゲンお願い出来ませんか?」
とお願いしたのです^_^;


結果
採血の感染値が高く
肺もちょっと白いw

すぐに入院して抗生剤の点滴治療となりました。


わたしが騒いでいるだけじゃなかったじゃんw


しかし
入院中も一度も熱を出さずw


けど
退院後の採血は正常になり
肺の白さもなくなってました!


人間の身体って不思議。


今は元気に保育園に行けてます!


仕事もかなり穴を空けてしまい気まずいw
そして何より
面会の終了時間になり帰るときの
ぎゃん泣きを通り越す泣きっぷりが忘れられませんw

またそのうち病気になるだろうけど
しばらくは元気でいて欲しいです^_^;




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わたしが死ぬほど不味かった
病院食でしたが
次男はそれはそれは美味しそうに毎回完食でした笑




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