またまた結婚式ネタを引っ張ります(笑)
コンセプトの他にやりたかったこと。
両親への手紙に二人がいるから今の私がいるというお礼と、
友人、親戚、会社の人に
今まできちんと伝えられていなかった髪の毛の事を同時にカミングアウトしちゃえ作戦。
これ、なんとか無事に成功しまして、
気持ちを伝えた事で思わぬいいことが
あったのでみなさんにもご報告します。
まず、私の素の髪の毛を見たことあるのは
私の親族、友達、会社の人、
主人の友達三名中二名、主人の両親と妹、おばあちゃんです。
主人の親戚と主人の友達一名くらいかな。
見たことがないのは。
しかし、特に隠している訳ではないので、親族の方も聞いてた
かもしれないし、友達も主人から話聞いてるかもしれません。
ま、式ではウィッグをかえ、写真で小さい頃から今までの写真
までお見せしたので、だいたい状況は式で掴めているかと思います。
かつらなんだなこの子。って。
しかし、聞くにきけないし、そーなんだーくらいにしかならなくて、
病気の事を聞いてくるなんてこの先ないだろう。
謎に包まれたままになるんだろう。
というのが嫌で。
どうせならちゃんと理解して欲しいし、
同じような髪の毛の人をみた時には乏毛症
だとちゃんとわかってもらいたいと思いました。
乏毛症の認知を広げて治療に一役買いたい言ってる
人間のみじかな人が知らないのは残念だなぁという思いがありました。
というわけで、両親への手紙には正直な髪の毛の思いや、
ブログを初めて乏毛症を知ったこと。
また、乏毛症という遺伝の病気で、
現在、治療法が確立されていなくて、
たくさんの検体を必要としていることを説明しました。(軽くね)
と同時にどんなに二人が私を大切に思って育てて
来てくれたのかと初めて知ったこと。
また私が今こうして天真爛漫に髪の毛を個性として
受け止めて生きていられることが、
二人のお陰だということを伝えて長文の(笑)お礼の手紙にしました。
実はパソコンで文章を作っては上書き、上書きして、何度も書きました。
毎回何故か込み上げる涙(笑)
広島に向かう新幹線の中でもまた涙…
最終、ホテルのラウンジで紙に移す時にも涙…
はい、実際も冒頭より涙……(笑)
旦那もしれっと泣いているのが聞こえました。
最初、手紙を読み上げるなかで、髪の毛の話題に入ったとき、
やっぱりドキドキして戸惑ってしまいました。
やはり皆の前で話すのに抵抗が…
やっぱり隠していなくても、はなしにくものです。
ま、でも思い切って読み進めてなんかすっきりしました。
あーこれでいちいち髪の毛の事で周りに言うか言わないか気にしなくていいし、
なんかちっちゃか事の様に今は思える自分がいる。
会社の人にもちゃんと説明してなかったし、話す機会がなかった。
幼稚園からの幼なじみには、ウィッグはよく見せてるけど、実は髪の毛の事、
ちゃんと話たことも悩み相談をしたこともなかった。
うちの親戚や主人の親戚にも話す、チャンスもないし、
今後も長い付き合いがあったとしても、わざわざ言うことは
結構至難な事。
しかし、知られていない、言ってないことで
やりづらいことは多い。
例えば、お風呂だのなんだの、ウィッグをぬぎきしないといけない時とか
きっとどうしよう、どうしようって思う。
そんな、なんとなく今までやりずらかったなぁと思っていた事、
今後を考えて心配していたことが
オープンにすることで気持ちが楽になりました。
また思いがけず、
当日、2次会的に夜中に主人の友達や義妹と飲んでた時に
素を見せたことがない主人の友達が、話の流れで
「いや~でも今日の●●の手紙は感動したよ!
なんていうか、自分が欠点だと思うことを個性としてとらえられるって
すごい事だし、見習うべきとこだなーって思ったよ。
一言ひとことかみしめて、俺はきいてたよ。」
と言ってくれました。
他の友達も
「いや~でも●●は昔から強いね。」
義妹も
「うん。あの手紙は感動した!さすが●●さん★」
なんて、会話をしてくれました。
何と言っていいかわからず
「あははは♪そう言ってもらってよかった」
くらいにしか答えられなかったけど。
でも私の真意
ウィッグだよ。
っていうことじゃなくて、それを個性に私は
前向きに生きてるよ!ってところが伝わって
みんなに理解してもらえてとっても満足★
痛々しい感じで接してほしくもないし、
私は気軽にウィッグの事も病気の事も
聞いてもらえるようになりたいので
第一歩だったな。っと思います。
そして、もうひとついい事。
式後、先輩からメールが来ました。
「結婚式お招きいただきありがとう。
とっても感動的な式だったよ。
それと、今まで病気の事、何も聞いてなくてごめんなさい。
私にできることがあれば、言ってね!」
という事をメールでくれました。
正直、そんな事をメールしてくれるとは思わずびっくり。
日ごろも、ウィッグの事を気軽にきいてくれたり、
ウィッグカットできる美容院を教えてくれたり
さりげなく、気遣ってくれる方なので
私は全然、それだけでありがたい事だったんだけど、
「病気の事聞かなくてごめんね。」
って。
こうやって、見方や協力してくれる人がどんどん増えてきて
ウィッグの事も、病気の事も
一人じゃなくて、みんなに共有ができる!!!
って思えただけで本当に
言ってよかったな。っと思いました。
正直、
「えー遺伝の病気なんだってー?」
「子供が同じようになるんじゃない?」
とか「あの子カツラよ。」
「親族の恥よ!」
なんていう人が、私の周りには
ホントにいないんじゃないかと思っています。
思われてるかもしれんが(笑)
そんな幼稚な人ってホントにいるのかしら。
と思うくらい。
そんなちっぽけな事以上に、
ちゃんと一人の人として見てもらい
接してもらえる「人」になりたいし、
仲間や家族と信頼しあいたいから
やっぱり自分から歩み寄らなければいけないなって
改めて思いました。
人は謎に群がるからね。
ということで、私、結婚式で正直に話せて
ホントよかったな。って思ってます!!!!!
第一歩だよ★
女の子にとって髪は命!!なんて言うけど、
髪に問題があったら、明るく生きられんのかい!可愛くなれんのかいヽ( )`ε´( )ノ
そんなこたーあるかい!っと、私も普通じゃない髪型ですが、それを武器にして生きてる一人です☆
結構ふっ切って生きてる方だと思うので、少しでもそんな前向きな生き方が
誰かの何かのお役に立てられれば、感無量です
そして、もちろん皆さんからも勇気をいただきたいです
最近乏毛症という病気があることをしり、
私がその乏毛症であると言うことをやっと知りました。(まだちゃんと診察してもらってませんが・・・・)
そして、ブログでたくさんの仲間がいること知り毎日心強いです。
まずは私の事知ってみてね
(ブログを始めた当初はびまん性脱毛症と言われておりました。)
私の「髪」ってこんなん
(乏毛症の髪ってこんなんらしいよ!)
(乏毛症に気付きどう考えたかという記事です。)
そして、2012年1,2,3、記念日に会社にウィッグデビューしました★
テーマ:私の「髪」にまつわるエピソード
には、今まで行ってきた治療、取り組み、過去ブログなど髪に関するの記事があります。
同じ悩みを抱える方も、興味ある方も、何かしら通ずるものを感じる方も
大歓迎です★
ちなみに、今はほとんどが同じ悩みを抱えたアメンバーさんが多いですが、
そういうの関係なしに、もっと多くの方に乏毛症や脱毛症という
髪で苦しんで悩んでる方がいる!という事を理解してもらいたいので、
いろんな方と出会える事を楽しみにしています!




